Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Bienvenidos a la Página de AHUCE
AHUCE is declared a public utility association that now has 20 years of history and operates nationwide in Spain catering to the needs of people with osteogenesis imperfecta (OI). AHUCE offers affected OI and their families comprehensive care whose main objective is to improve the quality of people living with this disease.

AHUCE provides its services through a multidisciplinary team working for our association. We also have the support of disinterested reviewers health professionals, as well as the valuable work of many volunteers who put their time and work in the service of our association.

The performance of our work and the supply of services are possible thanks to the trust placed in us Spanish public and private entities that finance our projects and support us so we can continue this work AHUCE Sponsors.

Thanks to public support we received most of our services are free to our partners or are subsidized in part.

To receive care at any of these simply contact our office and request services. The social worker will provide information and our partnership will manage and coordinate the service you requested.

Últimas Noticias

Webinar traumatología

Desde AHUCE (www.ahuce.org) y Fundación AHUCE (www.fundacionahuce.org)  hemos organizado una sesión online gratuita dirigida a profesionales del ámbito sanitario.


“Un hueso frágil con un tratamiento diferente” es el título de la ponencia que llevará a cabo Ana María Bueno Sánchez, médica especialista en Traumatología y Cirugía Ortopédica, miembro del Comité Asesor de AHUCE y del Comité Científico y Fundación AHUCE.


Fecha: jueves 21 octubre 2021


Horario: 17:00h a 18:00h (CET, hora España peninsular) *Consulta el cambio horario si no estás en España


La sesión se llevará a cabo a través de la plataforma Zoom y será grabada. *El vídeo se compartirá con las personas inscritas en la actividad. 


Quién puede participar: profesionales del ámbito sanitario: Cirugía Ortopédica y Traumatología, Fisioterapia, Rehabilitación, Pediatría, Medicina Interna, Geriatría, Reumatología, Endocrinología, Radiodiagnóstico y, en general, cualquier profesional con interés en la osteogénesis imperfecta


Inscripción obligatoria: https://forms.gle/WE46qFxtKc178VvW6


Para más información y resolver cualquier duda, contactar con Julia Piniella: proyectos@ahuce.org | +34 663 299 955.


Publicado el Monday, October 18, 2021  



Programa Estatal de Asesoramiento escolar en Osteogénesis Imperfecta

AHUCE está desarrollando el Programa Estatal de Asesoramiento escolar en Osteogénesis Imperfecta.

  • AHUCE está desarrollando un proyecto para informar, sensibilizar y asesorar sobre la osteogénesis imperfecta a todos los miembros de la comunidad educativa
  • Este proyecto facilitará la colaboración con al menos diez centros educativos con alumnado con osteogénesis imperfecta en España durante el curso escolar 2020-2021
  • Financiado a través del Ministerio de Educación y Formación Profesional

(Madrid, 4 de marzo de 2021)

AHUCE está desarrollando durante el curso escolar 2020-2021 el “Programa Estatal de Asesoramiento Escolar en Osteogénesis Imperfecta”, a través del cual se capacitará a miembros de la comunidad educativa de diez centros educativos con alumnado con osteogénesis imperfecta en España.

Con este proyecto se pretende informar, sensibilizar y asesorar sobre la osteogénesis imperfecta (OI) a todos los miembros de la comunidad educativa; así como elaborar y aportar materiales específicos que favorezcan la inclusión efectiva de las personas con OI en el entorno educativo.

La comunidad educativa carece de información y asesoramiento específico en OI, desconoce las implicaciones que puede tener esta patología y manifiesta su preocupación para llevar a cabo la atención educativa de las menores con OI. El Programa Estatal de Asesoramiento Escolar en Osteogénesis Imperfecta que se lleva realizando desde hace más de 8 años, ofrece información y asesoramiento especializado para responder a las necesidades de las personas con OI en las etapas de Educación Infantil, Primaria y Secundaria. Debido a la pandemia mundial por la Covid-19, las actividades que se realizaban de forma presencial se han adaptado para seguir ofreciéndose en formato online. 

“Agradecemos mucho la información y el asesoramiento transmitido, así como toda la atención e interés en lo que respecta a la menor con OI que acude a nuestro colegio”, valora el director de uno de los centros educativos participantes.

Este proyecto se está ejecutando gracias a las subvenciones a entidades para compensación de desigualdades en educación durante el curso escolar 2020-2021 del Ministerio de Educación y Formación Profesional. 

AHUCE es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1994 y declarada de utilidad pública en 2012. Su objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias. AHUCE pertenece a COCEMFE, FEDER, OIFE, EURORDIS y LIRE. 

Para más información:

Tamara Fernández Juan
Servicio Psicología
AHUCE - Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España
C/San Ildefonso 8, bajo dcha, 28012, Madrid
91 467 82 66 / 663 300 897
psicologia@ahuce.org 
www.ahuce.org 
@ahuce.osteogenesis.imperfecta

Publicado el Thursday, March 04, 2021  



Servicio Estatal de fisioterapia de AHUCE



Más de 500 personas con osteogénesis imperfecta y sus
familias se benefician del Servicio Estatal de 
fisioterapia de AHUCE

  • AHUCE ha continuado desarrollando en 2020 un proyecto con el que ha proporcionado atención en fisioterapia a personas con osteogénesis imperfecta y sus familias, asesoramiento y formación 
  • Este proyecto ha beneficiado a más de 500 personas con osteogénesis imperfecta y sus familias de toda España  Financiado través del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en su declaración de la renta
(Madrid, 20 de enero de 2021)

Cerca de 500 personas de toda España participaron durante el 2020 en el servicio de fisioterapia para personas con osteogénesis imperfecta (OI) y sus familias, ejecutado por AHUCE, con el que han podido recibir atención de fisioterapia, asesoramiento y formación por parte de un/a profesional especializado/a.


Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió atender en su demanda de fisioterapia a todas las personas que así lo solicitaron, a pesar de las dificultades que conlleva la presente pandemia mundial por COVID-19. 


La Asociación Nacional Huesos de Cristal (AHUCE) continuó con su servicio de atención estatal en fisioterapia para personas con osteogénesis imperfecta, implementando nuevas adaptaciones debido a las consecuencias derivadas de la pandemia.


Con la mentalidad puesta en seguir trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología, la nueva estrategia de actuación se centró en potenciar la atención a distancia a través de las distintas plataformas y recursos online, así como la difusión y la formación de fisioterapia especializada.


 AHUCE se erige como estandarte entre las distintas asociaciones a la hora de adaptar sus servicios a los nuevos formatos exigidos, llevando a cabo la mayor parte de la actividad de esta forma, ofreciendo una amplia oferta de actividades online:

  • Sesiones semanales de ejercicio en grupo para adultos/as con OI.
  • Sesiones específicas de ejercicio para menores con OI y sesiones de masajes para padres y madres con menores con OI.
  • Charlas específicas sobre diferentes temáticas de fisioterapia en OI.
  • Hemos sustituido nuestra Jornada anual para profesionales y estudiantes de fisioterapia por 3 webinars:

Uno de los puntos destacables fue la adaptación exitosa de la Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta a formato webinar, mediante la realización de tres jornadas durante el mes de noviembre.


En ella participaron diferentes fisioterapeutas ponentes que abordaron distintos temas de interés para la fisioterapia y su actuación ante la osteogénesis imperfecta. Del mismo modo, y como parte fundamental del servicio, la atención a las personas afectadas estuvo garantizada favoreciéndose la comunicación online a través de las distintas vías de contacto y plataformas que ofrece la asociación.


La entidad continuó trabajando con su red de fisioterapeutas y haciendo un trabajo de atención, divulgación y difusión. En palabras de Miguel Rodríguez, fisioterapeuta de la entidad, esta nueva reformulación de contenidos obligada por la situación pandémica “ha conseguido involucrar a mucha gente a formar parte del trabajo activo de ser los principales protagonistas de su propio tratamiento, gracias al incremento del contacto, la visualización de la importancia del mismo y su adhesión a las distintas actividades planteadas por la entidad”


Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa 010 de COCEMFE: Programa Estatal de atención socio sanitario de cooperación técnica interterritorial a personas con discapacidad, una subvención concedida a COCEMFE a través del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.


Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.


AHUCE (Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con OI. Fundada en 1994, su objetivo es trabajar para las personas afectadas por esta patología y ofrecer servicios de información y orientación, atención directa especializada, divulgación y acompañamiento. AHUCE forma parte de FEDER, COCEMFE, LIRE, OIFE y EURORDIS.

Para más información:


Miguel Rodríguez Molina
Fisioterapeuta de AHUCE
AHUCE
C/San Ildefonso 8 Bajo. 28012 Madrid. 914678266
ahuce@ahuce.org www.ahuce.org


Área de Comunicación e Incidencia Social COCEMFE
comunicacion@cocemfe.es  
91 744 36 00 / 637 85 67 43
www.cocemfe.es 
C/Luis Cabrera, 63, 28002, Madrid
Publicado el Wednesday, January 20, 2021  



AHUCE REALIZA SU ACTIVIDAD MEDIANTE TELETRABAJO


Desde el 13 de septiembre de 2020 AHUCE ofrece sus servicios mediante la modalidad de teletrabajo como respuesta a la crisis por la Covid-19. Esta modalidad de atención se mantendrá hasta nuevo aviso.
Las personas que necesiten atención presencial habrán de solicitarlo a las responsables de cada servicio

Publicado el Tuesday, October 13, 2020  



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