Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Boletín General AHUCE

Bienvenidos a la Página de AHUCE
AHUCE is declared a public utility association that now has 20 years of history and operates nationwide in Spain catering to the needs of people with osteogenesis imperfecta (OI). AHUCE offers affected OI and their families comprehensive care whose main objective is to improve the quality of people living with this disease.

AHUCE provides its services through a multidisciplinary team working for our association. We also have the support of disinterested reviewers health professionals, as well as the valuable work of many volunteers who put their time and work in the service of our association.

The performance of our work and the supply of services are possible thanks to the trust placed in us Spanish public and private entities that finance our projects and support us so we can continue this work AHUCE Sponsors.

Thanks to public support we received most of our services are free to our partners or are subsidized in part.

To receive care at any of these simply contact our office and request services. The social worker will provide information and our partnership will manage and coordinate the service you requested.

Últimas Noticias

Estimación de afectados en españa de OI

Estimación de la población con Osteogénesis imperfecta en España por provincias

50000 Total 2015 Estimación OI
Albacete 394.827 8
Alicante/Alacant 1.851.989 37
Almería 691.764 14
Araba/Álava 319.648 6
Asturias 1.053.223 21
Ávila 165.930 3
Badajoz 688.350 14
Balears, Illes 1.120.548 22
Barcelona 5.421.580 108
Bizkaia 1.135.314 23
Burgos 362.665 7
Cáceres 405.676 8
Cádiz 1.247.898 25
Cantabria 586.411 12
Castellón/Castelló 576.442 12
Ceuta 85.244 2
Ciudad Real 515.954 10
Córdoba 795.686 16
Coruña, A 1.129.080 23
Cuenca 207.479 4
Gipuzkoa 704.670 14
Girona 741.167 15
Granada 921.610 18
Guadalajara 255.829 5
Huelva 522.595 10
Huesca 222.453 4
Jaén 652.456 13
León 481.466 10
Lleida 430.995 9
Lugo 339.285 7
Madrid 6.369.053 127
Málaga 1.628.778 33
Melilla 84.763 2
Murcia 1.462.508 29
Navarra 636.482 13
Ourense 318.398 6
Palencia 166.158 3
Palmas, Las 1.104.675 22
Pontevedra 948.074 19
Rioja, La 313.113 6
Salamanca 342.036 7
Santa Cruz de Tenerife 1.017.855 20
Segovia 157.532 3
Sevilla 1.940.440 39
Soria 91.684 2
Tarragona 791.268 16
Teruel 138.277 3
Toledo 701.670 14
Valencia/València 2.516.591 50
Valladolid 527.159 11
Zamora 184.514 4
Zaragoza 967.534 19
Total 46.436.796 929
Notas:
  1.- Los cálculos se han realizado para la población residente.
  2.- Las previsiones se han realizado sobre la estimación que maneja el Ministerio de Sanidad en enero de 2015 (1:50.000)
Unidades:personas
Fuente:Instituto Nacional de Estadística

Si conoces a más personas en tu provincia de las que aparecen en la columna de la derecha ponte en contacto con nosotros.

Publicado el Thursday, January 29, 2015  



Iniciativa Legislativa Popular contra el copago

Campaña de recogida de firmas para la Iniciativa Legislativa Popular contra el copago

Se está poniendo en marcha la Campaña de recogida de firmas para la Iniciativa Legislativa Popular contra el copago confiscatorio, por la que queremos modificar la Ley 39/2006 del 14 de diciembre, de Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, en materia de participación en el conste de las prestaciones y servicios de las personas beneficiarias, que desde el CERMI Estatal se ha impulsado ante la situación del actual sistema de copago que está dejando a miles de personas en situación extrema.

La importancia que dicha iniciativa tiene para todo el mundo de la discapacidad es innegable, nos jugamos mucho más que la modificación de ese injusto copago que está afectando a miles de personas; nos jugamos el prestigio como sector de la discapacidad y el que se nos tome en serio en nuestros planteamientos y reivindicaciones de futuro.

En España somos casi 4 millones de personas con discapacidad, además de familiares, amigos conocidos, etc… NECESITAMOS conseguir 500.000 firmas, en muy poco tiempo para poder plantear la ILP. Ahora es el momento de demostrar quiénes somos, nuestra fuerza, nuestra cohesión, nuestra solidaridad, nuestra defensa de los más elementales derechos a una vida digna.

En breve nos pondremos en contacto con vosotros para establecer los mecanismos necesarios para la recogida de dichas firmas.

Publicado el Tuesday, January 27, 2015  



Nuevo miembro del Comité de Apoyo del CERMI

El director general de CENTAC, nuevo miembro del Comité de Apoyo del CERMI

El director general del Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC), Juan Luis Quincoces, ha sido invitado a formar parte del Comité de Apoyo del CERMI, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, un grupo formado con el objetivo de asesorar en el seguimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Según el director general de la Fundación CENTAC, la labor del CERMI en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad es vital en nuestro país y uno ejemplo a nivel mundial. "Es para mí una gran responsabilidad formar parte de este Comité y poder aportar mi experiencia en este ámbito, promoviendo el uso de las tecnologías accesibles que ayuden a superar las barreras que generan discriminación" ha declarado.

La Convención Internacional sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, en vigor en España desde el 8 de mayo de 2008, establece en su artículo 33.2 la obligación del Estado de designar un mecanismo independiente para promover, proteger y supervisar la aplicación de la Convención a escala nacional. El Gobierno designó al CERMI como organismo independiente para la promoción y seguimiento de la aplicación del acuerdo, por su experiencia durante más de 15 años de compromiso con la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, y con la legitimidad de representar e integrar a más de 5.000 asociaciones y entidades, que son la voz de millones de personas con discapacidad en España.

Los representantes del Comité de Apoyo del CERMI se reúnen durante el año para desplegar y llevar a efecto su función de promover, proteger, seguir y supervisar la aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en España.

El director general de la Fundación CENTAC participará en el Comité a título personal por un período inicial de 4 años.

Publicado el Friday, January 23, 2015  



Agenda AHUCE

Calendario y Eventos relacionados con la Osteogénesis imperfecta


Boletín de Servicios AHUCE
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