Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Bienvenidos a la Página de AHUCE
AHUCE is declared a public utility association that now has 20 years of history and operates nationwide in Spain catering to the needs of people with osteogenesis imperfecta (OI). AHUCE offers affected OI and their families comprehensive care whose main objective is to improve the quality of people living with this disease.

AHUCE provides its services through a multidisciplinary team working for our association. We also have the support of disinterested reviewers health professionals, as well as the valuable work of many volunteers who put their time and work in the service of our association.

The performance of our work and the supply of services are possible thanks to the trust placed in us Spanish public and private entities that finance our projects and support us so we can continue this work AHUCE Sponsors.

Thanks to public support we received most of our services are free to our partners or are subsidized in part.

To receive care at any of these simply contact our office and request services. The social worker will provide information and our partnership will manage and coordinate the service you requested.

Últimas Noticias

Curso Autocuidados y Calidad de Vida para familiares o cuidadores de personas con EERR

El CREER organiza una nueva convocatoria del Curso Autocuidados y Calidad de Vida dirigido a familiares y/o cuidadores de personas con Enfermedades Raras

El objetivo del curso es facilitar pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la mejora de la calidad de vida.

El curso se desarrollará del 4 al 6 de Mayo, y el programa incluye talleres de higiene postural, transferencias, manejo del estrés, reposo y sueño, productos de apoyo, y  redescubrir sensaciones,  entre otros.

Las personas interesadas en participar deberán cursar la inscripción que figura en el tríptico informativo hasta el 15 de Abril  de 2015. La información está disponible en la página web www.creenfermedadesraras.es

Publicado el Wednesday, March 25, 2015  



Campaña para el día de las Enfermedades Raras

FEDER lidera en España esta Campaña que se celebrará en los meses de febrero y marzo en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

Campaña de carácter mundial

FEDER impulsa acciones de sensibilización en todas las comunidades autónomas a través de sus delegaciones, coordinadores de zona y asociaciones. En total, se organizan más de 300 actividades en toda España con la meta de crear una marea de solidaridad en el marco del Día Mundial.

El acto central de la Campaña será el 5 de marzo en el Senado de España. Junto a este acto que será el Acto Oficial de la Campaña, se desarrollarán varios actos institucionales en las diferentes Delegaciones de la Federación. Asimismo, las jornadas y conferencias enmarcadas en la Campaña continuarán teniendo un papel protagonista haciendo posible el favorecer el conocimiento actual de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Además, actividades lúdicas y deportivas harán las delicias de grandes y pequeños que durante el mes de febrero podrán disfrutar de la solidaridad y del ocio en familia.

Todas estas actividades tendrán un punto de encuentro común, las redes sociales de FEDER. Y es que, este año El Día Mundial de las Enfermedades Raras será más viral que nunca.

Colaboradores de la Campaña

La Campaña es posible gracias al apoyo de empresas, entidades y fundaciones que se vuelcan y se unen en el día mundial. Concretamente, FEDER establece tres niveles de colaboración para que las empresas puedan adherirse a la misma.
  • EMPRESAS VIP: Genzyme, Shire, DIA, Claire, DIA, Boehringer Ingelheim España, Johnson & Johnson, Janssen y F. Carrefour.
  • EMPRESAS  PREMIUM: Kia, Alexion, F. Addeco.
  • EMPRESAS COLABORADORAS: Pfizer, Biomarin, El Corte Inglés, Bayer, Fluor, CSL Behring, GSK, Actelion, Orphan Europe, Sobi, PTC Therapeutics, Roche Farma, Synageva, Zeltia, CD Pharma, Minoryx.

Todas ellas demuestran su capacidad de acción y solidaridad apostando cada año por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Accede aquí a la noticia: <http://enfermedades-raras.org/index.php/noticias-dia-mundial-2015/3424-hay-un-gesto-que-lo-cambia-todo>

Publicado el Tuesday, February 10, 2015  



Estimación de afectados en españa de OI

Estimación de la población con Osteogénesis imperfecta en España por provincias

50000 Total 2015 Estimación OI
Albacete 394.827 8
Alicante/Alacant 1.851.989 37
Almería 691.764 14
Araba/Álava 319.648 6
Asturias 1.053.223 21
Ávila 165.930 3
Badajoz 688.350 14
Balears, Illes 1.120.548 22
Barcelona 5.421.580 108
Bizkaia 1.135.314 23
Burgos 362.665 7
Cáceres 405.676 8
Cádiz 1.247.898 25
Cantabria 586.411 12
Castellón/Castelló 576.442 12
Ceuta 85.244 2
Ciudad Real 515.954 10
Córdoba 795.686 16
Coruña, A 1.129.080 23
Cuenca 207.479 4
Gipuzkoa 704.670 14
Girona 741.167 15
Granada 921.610 18
Guadalajara 255.829 5
Huelva 522.595 10
Huesca 222.453 4
Jaén 652.456 13
León 481.466 10
Lleida 430.995 9
Lugo 339.285 7
Madrid 6.369.053 127
Málaga 1.628.778 33
Melilla 84.763 2
Murcia 1.462.508 29
Navarra 636.482 13
Ourense 318.398 6
Palencia 166.158 3
Palmas, Las 1.104.675 22
Pontevedra 948.074 19
Rioja, La 313.113 6
Salamanca 342.036 7
Santa Cruz de Tenerife 1.017.855 20
Segovia 157.532 3
Sevilla 1.940.440 39
Soria 91.684 2
Tarragona 791.268 16
Teruel 138.277 3
Toledo 701.670 14
Valencia/València 2.516.591 50
Valladolid 527.159 11
Zamora 184.514 4
Zaragoza 967.534 19
Total 46.436.796 929
Notas:
  1.- Los cálculos se han realizado para la población residente.
  2.- Las previsiones se han realizado sobre la estimación que maneja el Ministerio de Sanidad en enero de 2015 (1:50.000)
Unidades:personas
Fuente:Instituto Nacional de Estadística

Si conoces a más personas en tu provincia de las que aparecen en la columna de la derecha ponte en contacto con nosotros.

Publicado el Thursday, January 29, 2015  



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