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I Jornada Nacional de Familias con Enfermedades Raras_FEDER
Estimadas asociaciones:
Queremos animaros a participar en el I Encuentro Nacional de Familias que será un día único e inolvidable para todos nosotros. Musicoterapia, terapias asistidas con animales, coloquios, convivencia con otras familias, debates sobre los temas de mayor interés… Y todo ello, en un entorno único: el Año Nacional de las Enfermedades Raras.
Un año en que tú y tu asociación sois las protagonistas. Y ahora, todos unidos vamos a demostrarlo.
Concretamente, os esperamos en el Hotel Meliá Avda. de América el próximo 1 de junio. Todas las familias estáis invitadas a asistir. Juntos y unidos vamos a compartir experiencias, a disfrutar, a debatir, a conocernos más. Pero lo más importante: Juntos vamos a convivir.
- Para los más pequeños: musicoterapia, terapia asistida con animales, gymcanas, ludoteca...
- Para los más mayores: compartir experiencias con otras familias, coloquios, cafés, debates sobre los principales temas de interés....
El encuentro que tendrá lugar el 1 de junio se celebrará en el Meliá Avda de América en Madrid y será uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado gracias al trabajo de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.
Inscripciones limitadas en el siguiente enlace - http://tinyurl.com/c2brbc4
María Tomé
Dpto. Comunicación y Captación de Fondos — FEDER
comunicacion@enfermedades-raras.org
Federación Española de Enfermedades Raras — 91 533 40 08
C/Pamplona 32 - Madrid
Publicado el Friday, May 17, 2013
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Deducción de las aportaciones y cuotas de AHUCE
Estimados socios:
Como ya anunciábamos recientemente en nuestra web (en el enlace http://www.ahuce.org/Aportaciones.aspx), el hecho de que nuestra asociación AHUCE haya sido declarada de utilidad pública permitirá a sus socios y simpatizantes declarar además del importe de la cuota de socios, las donaciones y aportaciones efectuadas con la consiguiente desgravacion fiscal. Tal y como indica la ley (ver http://www.ahuce.org/Aportaciones.aspx), se tendrá derecho a la desgravación fiscal del 25 por ciento de las aportaciones mencionadas anteriormente.
Por lo tanto, en los primeros meses del próximo año 2014 y en lo sucesivo, os remitiremos por correo el certificado correspondiente a la cuota de afiliación y demás aportaciones que hayáis hecho a lo largo del presente año.
Confiamos en que esta noticia sea de vuestro agrado y os enviamos un cordial saludo.
La junta directivaPublicado el Sunday, April 28, 2013
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Donación de la Fundación C&A para Ahuce
Tenemos el placer de comunicar a nuestros socios y amigos que la Fundación C&A ha concedido a Ahuce una donación de 25.000 euros. Esta donación estará vinculada casi en su totalidad al diseño y preparación de material impreso para Ahuce.
La donación, que será gestionada a través de nuestra Fundación Ahuce, significa para nosotros una gran ayuda, puesto que nos permitirá emprender un importante proyecto de creación de material gráfico e informativo que teníamos pendiente de financiación desde hace tiempo. Gracias a la donación de C&A, Ahuce podrá por fin maquetar y editar una amplia serie de boletines informativos sobre diversos aspectos de la osteogénesis imperfecta. Los boletines, además de estar disponibles como material impreso, se podrán descargar de nuestra página web.
Gracias a esta donación podremos volver a publicar la revista de nuestra asociación, y prepararemos también un importante paquete de documentación de carácter corporativo que servirá para presentar a Ahuce y a la osteogénesis imperfecta en hospitales, centros educativos y ante la opinión pública en general.
Ahuce y la Fundación Ahuce quieren dar las gracias a C&A por su generosa donación y manifiestan su reconocimiento a esta empresa por la desinteresada colaboración que nos prestan en la difusión de información sobre la patología osteogénesis imperfecta.
Publicado el Sunday, April 07, 2013
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Subvención de la Fundación Inocente Inocente para el programa de Asesores Escolares de Ahuce
Tenemos el placer de comunicar a todos nuestros socios y amigos que hemos recibido de la Fundación Inocente, Inocente (http://www.inocente.com/) una subvención para llevar a cabo uno de nuestros más nuevos e interesantes proyectos: "Asesoramiento escolar sobre osteogénesis imperfecta para afectados en edad escolar, familiares y profesionales del ámbito socioeducativo y Apoyo escolar en períodos de convalecencia".
Con este proyecto pretendemos llevar información actual sobre la OI al entorno escolar de los afectados y educar en la patología a los profesionales docentes, con el fin de conseguir una mejor inserción escolar de todos los niños y jóvenes afectados. Además, la subvención nos permitirá atender las necesidades particulares de los niños y jóvenes con OI que, debido a los largos periodos de invovilización por fracturas y tratamiento, tienen dificultades para atender sus obligaciones escolares.
Damos las gracias a la Fundación Inocente, Inocente por creer en nosotros y en nuestro proyecto, y damos las gracias también a ese círculo cada vez mayor de asesores escolares y de personas que trabajan, desde nuestra sede y en los centros docentes, para que la integración de los niños y jóvenes con OI en el entorno escolar sea real.
Publicado el Wednesday, March 13, 2013
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