Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Boletín General AHUCE

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AHUCE is declared a public utility association that now has 20 years of history and operates nationwide in Spain catering to the needs of people with osteogenesis imperfecta (OI). AHUCE offers affected OI and their families comprehensive care whose main objective is to improve the quality of people living with this disease.

AHUCE provides its services through a multidisciplinary team working for our association. We also have the support of disinterested reviewers health professionals, as well as the valuable work of many volunteers who put their time and work in the service of our association.

The performance of our work and the supply of services are possible thanks to the trust placed in us Spanish public and private entities that finance our projects and support us so we can continue this work AHUCE Sponsors.

Thanks to public support we received most of our services are free to our partners or are subsidized in part.

To receive care at any of these simply contact our office and request services. The social worker will provide information and our partnership will manage and coordinate the service you requested.

Últimas Noticias

Premios FEDER 2015

Premios FEDER 2015: Hay un gesto que lo cambia todo

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta sus premios anuales a través de los cuales reconoce la labor llevada a cabo en beneficio de estas patologías.

La entrega de dichos galardones tendrá lugar en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que será presidido por Su Majestad la Reina el próximo 5 de Marzo en el Senado de España.

A través de estos galardones, la Federación quiere premiar la imprescindible labor que se realiza en distintos ámbitos bajo una misma premisa, trabajar en favor de las enfermedades raras, buscando mejorar la vida de los afectados y sus familias.

La entrega de estos galardones tendrá lugar dentro de la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar en el Senado el próximo 5 de Marzo. Dicho acto, que será presidido por Su Majestad la Reina, supone el broche final de la Campaña de sensibilización que la Federación está llevando a cabo bajo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero.

Los galardonados con los Premios FEDER 2015 son:

  • Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Eduardo Punset. Por acercar las enfermedades poco frecuentes a la sociedad desde la divulgación científica, incidiendo en la importancia de la innovación y el progreso científico. Por alzar la voz ante la necesidad de mejorar el conocimiento genético y la investigación de estas patologías.
  • Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Agencia EFE. Por su apuesta por una información de calidad, basada en el rigor informativo y la veracidad. A través de este galardón se desea reconocer el esfuerzo de la Agencia por acercar la salud y las enfermedades poco frecuentes al ciudadano, a través de la plataforma digital especializada Efe Salud.
  • Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a Fundación Solidaridad Carrefour. Por su apoyo a la infancia con enfermedades poco frecuentes, a través del impulso de un Fondo Integral de Ayudas que ha sido posible gracias a la implicación y a la motivación de cerca de 200 establecimientos por toda España. Con este premio, FEDER quiere reconocer el gran compromiso de los trabajadores de Carrefour que con ilusión y con entusiasmo han dedicado todos sus esfuerzos para fortalecer la venta de los peluches solidarios con lo que se ha hecho posible el Fondo de Ayuda.
  • Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Rafael Enríquez de Salamanca Lorente. Por sus más de tres décadas de trabajo dedicadas al estudio de las Porfirias y a la atención clínica al frente de la Unidad de Porfiria del Hospital 12 de octubre. Además, es autor de numerosos libros y artículos fundamentales para el avance del conocimiento de este grupo de enfermedades y es reseñable su participación en proyectos de investigación, nacionales, europeos e internacionales. Su trato hacia las familias siempre ha sido motivo de reconocimiento y valoración colaborando con las asociaciones de pacientes desde sus inicios.
  • Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos al Protocolo de Coordinación educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes en Extremadura. Por impulsar este protocolo que tiene como objetivo favorecer el acceso de los menores con enfermedades raras a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana. Se quiere reconocer que este protocolo busca intensificar la relevancia de la inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes.
  • Premio a la Investigación en Enfermedades Raras al Grupo de Investigación del Dr. Cesar Cobaleda en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO). Por su investigación centrada en el estudio de la plasticidad celular estudiando los mecanismos moleculares que participan en la patología del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH). Desde las asociaciones se quiere destacar su absoluta implicación y vinculación hacia la causa, que le hace sobresalir no solo desde el lado profesional, sino también desde el aspecto más humano. Siempre dispuesto a dar su tiempo, su ayuda y su trabajo a favor de los niños con este patología.
  • Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras al Programa de Acogimiento de menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (Proyecto AcogER). Este proyecto, que se ha creado de manera conjunta con el Instituto Madrileño de la Familia y Menor, el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras y FEDER, tiene como objetivo principal apoyar a los niños con enfermedades poco frecuentes que requieren ser atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia y a los profesionales encargados de su atención. Se reconoce la importante labor del mismo, al impulsar el conocimiento y sensibilización acerca de estos menores con ER y sus familias en situación de riesgo social y promover el acogimiento familiar de los menores con ER.
  • Premio a la Mejor Iniciativa Autonómica a la Primera Asignatura Optativa de Enfermedades Raras en Medicina de la Universidad de Valencia.  Esta iniciativa que ha sido promovida por Federico Vicente Pallardó, Decano de la Facultad de Medicina y Odontología persigue ampliar el conocimiento actual de las enfermedades raras entre nuestros futuros profesionales. Actualmente, esta asignatura optativa es ya una realidad y se está realizando un gran esfuerzo para que además, sea extensible a otras facultades como Psicología, Trabajo Social, Enfermería o Magisterio.
  • Premio a la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagnóstico al Comité Asesor de FEDER. Por desarrollar e impulsar el Protocolo de Orientación de Pacientes sin Diagnóstico elaborado por FEDER y que tiene como objetivo orientar a las personas que consultan a la Federación hacia técnicas, servicios y profesionales con experiencia para agilizar el diagnóstico. Para que ello sea posible, FEDER cuenta con el acompañamiento y el apoyo del Comité Asesor está compuesto por 22 profesionales de la sanidad y la investigación, de reconocido prestigio.
Publicado el Tuesday, March 03, 2015  



Agradecer a la ONCE el esfuerzo.

Agradecer a la ONCE todo  el apoyo que da a nuestro colectivo.

A través de acciones como estas  conseguimos acercar nuestra patología a la sociedad

El Día Mundial de las Enfermedades Raras protagoniza el  cupón de la ONCE del sábado 28 de febrero. Con cinco millones y medio  de cupones, la ONCE apoya a quienes tienen alguna enfermedad poco frecuente y a sus familias.

El concepto de enfermedad rara hace referencia a aquellas que tienen una baja incidencia en  la población, concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000  habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca  de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.  Se estima que en España existen más de tres millones de personas con  enfermedades poco frecuentes.

AHUCE y Fundacion AHUCE viene trabajando para que las personas que padecen una patologia poco  frecuente como es la osteogénesis imperfecta tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de  la sociedad.

El cupón de la ONCE ofrece, los fines de semana, un premio principal a  las cinco cifras y serie de 300.000 euros, más 5.000 euros al mes  durante 20 años consecutivos a un solo cupón del número y serie  premiados en la primera extracción. Además, premios de 2.000 euros al  mes durante 10 años consecutivos, a los cuatro cupones de los números  y serie premiados en alguna de las extracciones de la segunda a la  quinta. 54 premios de 20.000 euros a las cinco cifras del número  premiado en la primera extracción. Y premios de 400, 200, 30, cuatro y  dos euros.
Publicado el Saturday, February 28, 2015  



Campaña para el día de las Enfermedades Raras

FEDER lidera en España esta Campaña que se celebrará en los meses de febrero y marzo en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

Campaña de carácter mundial

FEDER impulsa acciones de sensibilización en todas las comunidades autónomas a través de sus delegaciones, coordinadores de zona y asociaciones. En total, se organizan más de 300 actividades en toda España con la meta de crear una marea de solidaridad en el marco del Día Mundial.

El acto central de la Campaña será el 5 de marzo en el Senado de España. Junto a este acto que será el Acto Oficial de la Campaña, se desarrollarán varios actos institucionales en las diferentes Delegaciones de la Federación. Asimismo, las jornadas y conferencias enmarcadas en la Campaña continuarán teniendo un papel protagonista haciendo posible el favorecer el conocimiento actual de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Además, actividades lúdicas y deportivas harán las delicias de grandes y pequeños que durante el mes de febrero podrán disfrutar de la solidaridad y del ocio en familia.

Todas estas actividades tendrán un punto de encuentro común, las redes sociales de FEDER. Y es que, este año El Día Mundial de las Enfermedades Raras será más viral que nunca.

Colaboradores de la Campaña

La Campaña es posible gracias al apoyo de empresas, entidades y fundaciones que se vuelcan y se unen en el día mundial. Concretamente, FEDER establece tres niveles de colaboración para que las empresas puedan adherirse a la misma.
  • EMPRESAS VIP: Genzyme, Shire, DIA, Claire, DIA, Boehringer Ingelheim España, Johnson & Johnson, Janssen y F. Carrefour.
  • EMPRESAS  PREMIUM: Kia, Alexion, F. Addeco.
  • EMPRESAS COLABORADORAS: Pfizer, Biomarin, El Corte Inglés, Bayer, Fluor, CSL Behring, GSK, Actelion, Orphan Europe, Sobi, PTC Therapeutics, Roche Farma, Synageva, Zeltia, CD Pharma, Minoryx.

Todas ellas demuestran su capacidad de acción y solidaridad apostando cada año por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Accede aquí a la noticia: <http://enfermedades-raras.org/index.php/noticias-dia-mundial-2015/3424-hay-un-gesto-que-lo-cambia-todo>

Publicado el Tuesday, February 10, 2015  



Estimación de afectados en españa de OI

Estimación de la población con Osteogénesis imperfecta en España por provincias

50000 Total 2015 Estimación OI
Albacete 394.827 8
Alicante/Alacant 1.851.989 37
Almería 691.764 14
Araba/Álava 319.648 6
Asturias 1.053.223 21
Ávila 165.930 3
Badajoz 688.350 14
Balears, Illes 1.120.548 22
Barcelona 5.421.580 108
Bizkaia 1.135.314 23
Burgos 362.665 7
Cáceres 405.676 8
Cádiz 1.247.898 25
Cantabria 586.411 12
Castellón/Castelló 576.442 12
Ceuta 85.244 2
Ciudad Real 515.954 10
Córdoba 795.686 16
Coruña, A 1.129.080 23
Cuenca 207.479 4
Gipuzkoa 704.670 14
Girona 741.167 15
Granada 921.610 18
Guadalajara 255.829 5
Huelva 522.595 10
Huesca 222.453 4
Jaén 652.456 13
León 481.466 10
Lleida 430.995 9
Lugo 339.285 7
Madrid 6.369.053 127
Málaga 1.628.778 33
Melilla 84.763 2
Murcia 1.462.508 29
Navarra 636.482 13
Ourense 318.398 6
Palencia 166.158 3
Palmas, Las 1.104.675 22
Pontevedra 948.074 19
Rioja, La 313.113 6
Salamanca 342.036 7
Santa Cruz de Tenerife 1.017.855 20
Segovia 157.532 3
Sevilla 1.940.440 39
Soria 91.684 2
Tarragona 791.268 16
Teruel 138.277 3
Toledo 701.670 14
Valencia/València 2.516.591 50
Valladolid 527.159 11
Zamora 184.514 4
Zaragoza 967.534 19
Total 46.436.796 929
Notas:
  1.- Los cálculos se han realizado para la población residente.
  2.- Las previsiones se han realizado sobre la estimación que maneja el Ministerio de Sanidad en enero de 2015 (1:50.000)
Unidades:personas
Fuente:Instituto Nacional de Estadística

Si conoces a más personas en tu provincia de las que aparecen en la columna de la derecha ponte en contacto con nosotros.

Publicado el Thursday, January 29, 2015  



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