Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Bienvenidos a la Página de AHUCE

Ahuce es una asociación declarada de utilidad pública que cuenta ya con 20 años de historia y opera a escala nacional en España atendiendo a las necesidades de las personas que tienen osteogénesis imperfecta (OI). Ahuce ofrece a los afectados de OI y a sus familiares una atención integral cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de las personas que viven con esta patología.

Ahuce presta sus servicios a través de un equipo multidisciplinar que trabaja para nuestra asociación. Contamos también con el apoyo desinteresado de profesionales sanitarios colaboradores, así como con el valioso trabajo de numerosos voluntarios que ponen su tiempo y su trabajo al servicio de nuestra asociación.

El desempeño de nuestra tarea y la oferta de servicios son posibles gracias a la confianza que han depositado en nosotros entidades públicas y privadas españolas que financian nuestros proyectos y nos apoyan para que podamos proseguir con esta labor Patrocinadores de AHUCE .

Gracias al apoyo público que recibimos, la mayoría de nuestros servicios son gratuitos para nuestros socios o están subvencionados en parte.

Para poder recibir atención en cualquiera de estos servicios basta con contactar con nuestra sede y solicitarlo. La trabajadora social de nuestra asociación ofrecerá información y se encargará de gestionar y coordinar el servicio que usted solicite.


Últimas Noticias

“SIN DOLOR: LOS JÓVENES TOMAN EL CONTROL”




Se trata de un programa de intervención psicológica online para que adolescentes y jóvenes con osteogénesis imperfecta aprendan estrategias para el manejo del dolor agudo y crónico.
 
El dolor de las fracturas y la convivencia en el día a día con dolor puede tener un impacto significativo en las vidas de los jóvenes con osteogénesis imperfecta (OI), y se ha identificado como uno de los principales problemas que afectan su calidad de vida.
 
Su tratamiento es fundamental para reducir al mínimo las limitaciones funcionales, la integración escolar y la socialización. En este sentido, a pesar de que el tratamiento médico juega un papel importante en el control del dolor en la OI, las estrategias psicológicas también son componentes muy relevantes para el tratamiento.

Hasta la fecha aún no se ha hecho ninguna investigación sobre la eficacia del tratamiento psicológico del dolor en la población con OI, sin embargo, el trabajo realizado en otras enfermedades ha demostrado que la aplicación de estrategias psicológicas junto con el tratamiento médico ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes, por lo que la creación de programas de intervención psicológica sobre el dolor online son herramientas innovadoras y una opción atractiva para los adolescentes. Este formato también les permite superar las barreras geográficas y económicas.

Este programa que presentamos ha sido adaptado específicamente para las personas con OI y traducido a varios idiomas, gracias a los fondos de la Fundación Care4Brittle Bones y al soporte de la Fundación infantil NHS Sheffield, la Universidad de Ratisbona, la Asociación Portuguesa de Osteogénesis Imperfecta (APOI), la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España (AHUCE), la Escuela Superior de Tecnología de Saúde en Lisboa y el Laboratorio de Elearning de la Universidad de Lisboa.
 
El programa se llevará a cabo a través de una plataforma online a la que puedes acceder desde aquí: http://e-cessibilidade.ulisboa.pt/course/view.php?id=7
Tiene una duración aproximada de 8 semanas en las que adolescentes y jóvenes irán aprendiendo más sobre el dolor.

Si tienes entre  12 y 28 años, ¡puedes participar!
Puedes inscribirte completando este formulario: http://goo.gl/forms/C9ANLTIRbl

Para más información contacta con Tamara Fernández, psicóloga de AHUCE.
Tlfno: 91 467 8266 – 663 300 897
E-mail: psicologia@ahuce.org

Publicado el martes, 15 de marzo de 2016  



Actividades AHUCE 2016





Publicado el lunes, 18 de enero de 2016  



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