Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Muchas son las necesidades que todavía tiene nuestro colectivo, y muchos los proyectos en marcha.

  • El Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta que se celebra el día 6 de mayo, se organizan distintos eventos conmemorativos con el objetivo de DIVULGAR nuestra patología, para que se conozca un poco mejor qué es la O.I. Estas acciones se realizan en distintos puntos de España.
  • La Revista "VOCES DE CRISTAL" Nació con vocación anual dando respuesta a los XVII Congresos sobre Osteogénesis Imperfecta organizados por AHUCE.
  • La Própia página Web de AHUCE y las que mantenemos en las redes sociales se actualizan de forma constante, con todas las noticias que interesan a los afectados.
  • Todos los años se celebra un Congreso, donde tenemos la ocasión de convivir un fin de semana, compartir experiencias y escuchar interesantes ponencias de médicos relacionados con la patología. en octubre de 2012 se celebrará el XIX Congreso Internacional de AHUCE.

Por todos estos y otros proyectos, si quieres aportar un poco de tú tiempo personal o recursos materiales, estamos deseosos de contar contigo.

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Nuestros amigos y colaboradores
REAL SOCIEDAD GIMNÁSTICA DE FÚTBOL de Torrelavega
GRUPO PINTA, TORREBALONMANO. 2011 HDC CANTABRIA. Club de Harley Davidson de Cantabria 2011 PEÑA TRAGOS TORRELAVEGA,
Primer equipo en España que representa de forma altruista a la OI en una liga local de futbol a 7 en Las Palmas de Gran Canaria
ADAOI (Asociación deportiva Amigos de la Osteogénesis Imperfecta). Primer equipo en España que representa de forma altruista a la OI en una liga local de fútbol a 7 en Las Palmas de Gran Canaria.
La PEÑA TRAGOS TORRELAVEGA, "bar el baratillo", en el año 2011 realizo una barra de bar benéfica, donde todo lo que se recaudo fue a parar a las asociaciones impulsoras de la OI en España. A dicho evento acudieron, socios, allegados a la OI, la trabajadora social y la psicóloga de AHUCE, así como personajes relevantes de la ciudad. Esta actividad solidaria está enmarcada desde hace años en las fiestas patronales de Torrelavega, siendo “El baratillo” una de las actividades de más aceptación. GRACIAS PEÑA TRAGOS DE TORRELAVEGA
HDC CANTABRIA, Club de Harley Davidson de Cantabria, realizó una donación al fondo solidario de nuestra asociación en el marco del día mundial de la OI del año 2011. A su vez colabora con la causa realizando actividades y exhibiciones para la información y fomento de la OI.
GRUPO PINTA, TORREBALONMANO de 1ª división nacional, se sumo a los eventos enmarcados en el día mundial de la OI donando la recaudación de las taquillas y realizando una rifa promocional, en 2011, a su vez colabora en distintas actividades con la asociación.
La REAL SOCIEDAD GIMNÁSTICA DE FÚTBOL de Torrelavega, se ha sumado, en el año 2011, al día mundial de la OI, este equipo centenario del fútbol, dono y rifo en el marco de celebración del 6 de mayo la recaudación de las taquillas en uno de los partidos más vistosos celebrados en los campos de “Santa Ana” de la localidad de Torrelavega.
Y un club modesto de futbol se sumo a la difusión de la OI, haciendo una muestra de cariño e interes por uno de nuestros socios el cual realizao el saque de honor del partido.
En la foto, la entrega del cheque concedido por la asociación cultural de la Motaña (Torrelavega) y el Alcalde de la Localidad Ildefonso Calderón recoge el donativo Jose Luis Argoitia.


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