Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

Español | English
Publicaciones
Boletines OI
Libros OI
Documentos OI
Actas de eventos científicos
Revista Voces de Cristal
Boletín 90 días
Trabajos estudiantes


Documentos

Documentos temáticos sobre la Osteogéneis Imperfecta

Destacamos una serie de documentos con información de interés sobre los diferentes aspectos de la Osteogéneis Imperfecta.

La Osteogéneis Imperfecta (OI) en General

Enlace a documento PDF

Osteogénesis Imperfecta: Nuevas Perspectivas. MP Gutiérrez-Díez, MA Molina Gutiérrez , L Prieto Tato , JI Parra García , AM Bueno Sánchez
Unidad Osteogénesis Imperfecta. Hospital Universitario de Getafe. Madrid. 2013

Enlace a documento PDF

Información general sobre la OI

Enlace a documento PDF

Mitos y Leyendas. Dr. Horacio Plotkin. 2004

Enlace a documento PDF

Estudio: Unión Cráneo Encefálica Osteogénesis Imperfecta. Autora: Mercedes Ríos Rodenas Tutor: Manuel Joaquín de Nova García

Enlace a documento PDF

Cuidarse como cuidadores


Audición: Hipoacusia

Enlace a documento PDF

Neuroplasticidad

Enlace a documento PDF

Osteogénesis Imperfecta and Hearing. Kaija M.Kuurila, Reidar A.Grénman, Reijo K.Johansson, Ilkka I.Kaitila. 1999


Fisioterapia

Enlace a documento PDF

GlasFit2: Un programa de movimientos para Osteogénesis Imperfecta.Desarrollado por Wilfried Hagelstein y Kerstin Neumann

 

Guía básica de fisioterapia educativa. Francisco Ruiz Salmerón (coord.)


Nutrición

Enlace a documento PDF

Nutricion Aspectos Generales

Enlace a documento WORD

Las frutas en OI

Enlace a documento WORD

Alimentos y nutrición en el desarrollo y mantenimiento de huesos fuertes


Genética

Enlace a documento WORD

Un futuro sin enfermedades genéticas. Glenys Álvarez. 2004

Enlace a documento WORD

Metodología de asesoramiento genético postnatal en la OI tipo I. Yolaysi Comendador Zamora. 2002

Enlace a documento WORD

Mutations in type I collagen genes resulting in osteogenesis imperfecta in humans. Anna Gajko-Galicka. 2002

Enlace a documento WORD

The Bone Builders. Scientists are developing stem cell and gene therapies to repair fractures and treat bone loss. Bijal P. Trivedi. 2001

Enlace a documento WORD

Molecular Approach for the Identification of the Underlying Mutation in Patients with Osteogenesis Imperfecta Type I. L. Nuytinck, K. Wettinck, M. Van Thielen, A. De Paepe. 1999

ENLACE DE LA BASE DE DATOS PÚBLICA SOBRE MUTACIONES GENÉTICAS RELACIONADAS CON LA OI:
www.le.ac.uk/ge/collagen

Psicología


Osteogénesis imperfecta: estudio de la calidad de vida en los niños (quality of life in children)
Dra. Virginia Fano, Dra. Mariana del Pino, Dra. Mercedes Rodríguez Celin, Lic. Susana Buceta y Dra. M. Grabiela Obregón 2013

Enlace a documento WORD

Psychosocial aspects of osteogenesis imperfecta Glenda L. Shea-Landry, BA, MA. David E.C. Cole, MD, PhD, FCCMG 1989

Enlace a documento WORD

Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras FEDER 2009
The impact of severe osteogenesis imperfecta on the lives of young ptients and their parents - a qualitative analysis Maman Joyce Dogba, Christophe Bedos, Michaela Durigova, Kathleen Montpetit, Trudy Wong, Francis H Glorieux and Frank Rauch 2013
Osteogenesis imperfecta in Childhood; Perceived Competence in Relation  to Impairment and Disability Raoul H. Engelbert, PhD, PCS,  PT, V. A. Gulmans, Phd, PCS, PT, C.S. Uiterwall, MD, PhD, Paul J. Helders, MSc, PhD, PCS, PT. 2001

OTROS

  Pathophysiology and therapeutic options in osteogenesis imperfecta: an update
   
 

C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org