Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Objetivo y Fines

Los Objetivos y Fines de AHUCE son:

  • Mejorar la calidad de vida de los afectados por osteogénesis imperfecta y sus familias.
  • Proporcionar información sobre osteogénesis imperfecta a los socios y la población en general.
  • Servir de nexo de unión entre los asociados
  • Promover y exigir el derecho a la Educación, así como la eliminación de barreras arquitectónicas.
  • Fomentar la investigación sanitaria y de elementos técnicos que permitan una mejor adaptación e integración social de los afectados de osteogénesis imperfecta.
  • Promover la especialización de los centros sanitarios en osteogénesis imperfecta.
  • Establecer una una red de Centros de Rehabilitación, donde se pueda atender a los afectados de las distintas comunidades autónomas.
  • Fomentar la investigación sobre nuevos y más efectivos tratamientos.
  • Mantener un Comité Médico que permita a los afectados por osteogénesis imperfecta tener una segunda opinión especializada.
  • Contactar con otras Asociaciones del mundo, especialmente las europeas, a través de la Federación Europea (OIFE), de la que ya somos miembros de pleno derecho.

Acciones que permiten concretar dichos fines:

  • Encuentros periódicos de socios y afectados, en los que los asistentes tienen la ocasión de convivir un fin de semana y establecer redes de ayuda mutua.
  • Congreso científico médico-paciente, en el que se divulgan aquellos avances biomédicos y/o psicosociales de mayor relevancia científica sobre la patología. Además los afectados y sus familias comparten experiencias y establecen contacto con los profesionales sanitarios.
  • Jornadas Científicas sobre aspectos concretos de la patología: fisioterapia, aspectos psicosociales...
  • Publicación de boletines de servicios, manuales diversos y boletines científicos con información sobre OI.
  • Servicio de Información y Orientación (SIO).
  • Servicios de segunda opinión en traumatología, fisioterapia, odontología y asesoramiento genético.
  • Servicio de Fisioterapia.
  • Servicio de Psicología.
  • Servicio de asesoría a profesionales.
  • Servicio de asesoramiento escolar.
  • Servicio de acompañamiento hospitalario.

Plan estratégico de AHUCE 2014 - 2018

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Código ético de conducta de AHUCE

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Plan de captación de fondos de AHUCE

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Estatutos y Cuentas Anuales

Estatutos de AHUCE

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Cuentas Anuales

  • Cuentas anuales 2015-2015, pincha AQUÍ 
  • Balance 2014-2015, pincha AQUÍ

Memorias

  • Memoria del año 2014, AQUI

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