Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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ActividadesAHUCE

XXV CONGRESO NACIONAL SOBRE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA DE AHUCE
COMUNICADO OFICIAL


Ante las últimas recomendaciones y medidas tomadas por el Ministerio de Sanidad con respecto al coronavirus, desde AHUCE nos vemos obligados a APLAZAR nuestro XXV Congreso nacional sobre osteogénesis imperfecta, que estaba programado para el fin de semana del 27 al 29 de marzo de 2020 en la ciudad de Granada.


La nueva fecha propuesta es el fin de semana del 20 al 22 de noviembre de 2020 en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada.


En los próximos días informaremos con detalle de todas las cuestiones relacionadas con el evento (mantenimiento/cancelación de la reserva, etc). Las condiciones del evento serán las mismas, a falta de confirmar con los ponentes y colaboradores su disponibilidad.


Lamentamos enormemente este cambio de fecha y todos los inconvenientes que el mismo pueda ocasionar. Rogamos paciencia para las gestiones y confiamos en poder resolver las dificultades que se nos presenten.


Muchas gracias por vuestra comprensión y apoyo.



 
XXV CONGRESO NACIONAL SOBRE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA

#CongresoAHUCE2020


FECHAS: viernes 20 a domingo 22 de noviembre de 2020.
LUGAR: Hotel Abades Nevada Palace 4* (C/ de la Sultana 3 · 18008 · Granada). Más información en: https://www.abadeshoteles.com/es/hotel-nevadabades-en-granada/

El Hotel Abades Nevada Palace está en el barrio del Zaidín. A 300 metros de la parada de metro Palacio Deportes, que tiene conexión directa con la Estación de autobuses de Granada (a 25 minutos) y la Estación de trenes (a 17 minutos). A 100 metros puede cogerse la línea 8 de autobús que deja en el centro de la ciudad en 15 minutos (Acera del Darro).

INSCRIPCIONES:

Para participar en cualquiera de las actividades del Congreso, ya sea de forma presencial como online, se requiere inscripción previa.
Si aún no te has inscrito, completa el formulario a través de este enlace, nos pondremos en contacto contigo para confirmar tu reserva de plaza: https://bit.ly/34QHhgr
*Las plazas en régimen de alojamiento están AGOTADAS. Quedan plazas para participar de forma presencial con posibilidad de hacer almuerzo y cena, así como para la participación online.

PROGRAMA:

Consulta el documento detallado aquí. (Programa Congreso AHUCE 2020)

Desde el viernes por la mañana Tamara Fernández, psicóloga de AHUCE, se encargará de la recepción de participantes, cualquier necesidad o pregunta por favor contactad con ella en el 663 300 897.

Las personas que vayan en el autobús adaptado desde Madrid pueden consultar toda la información en el apartado DESPLAZAMIENTO más abajo.

Durante el Congreso nuestro fisioterapeuta, Miguel Rodríguez, realizará valoraciones de fisioterapia bajo cita previa. Solicitudes: 696 939 725 · fisioadultos@ahuce.org Las plazas son limitadas. Tendrán prioridad las personas que residan fuera de Madrid y no sean visitadas en el Hospital Universitario de Getafe (u otros de la Comunidad de Madrid), por cercanía a la oficina de AHUCE en Getafe (C/Maestro Chueca 9, 28904, Getafe) y mayor flexibilidad para tener allí citas presenciales.

El viernes después de la cena, a las 22:30h, nos reuniremos en la recepción del Hotel Abades Nevada Palace para dirigirnos juntas al lugar en el que se llevará a cabo la actividad grupal. Rogamos puntualidad para el desarrollo de la misma.

El sábado a partir de las 9:00h habrá una mesa de recepción de asistentes a las puertas de la Sala de Conferencias (Salón Poniente en el Hotel), para entregar las acreditaciones y la documentación del Congreso. Además, habrá una mesa de merchandising de la Fundación AHUCE en la que se podrán adquirir productos. Las personas interesadas en llevarse más material para distribuir en sus localidades, han de contactar previamente con Julia Piniella para solicitarlo (663 299 955 · info.fundacion@ahuce.org).

El sábado a las 9:30h se inaugurará el Congreso en la Sala de conferencias (Salón Poniente en el Hotel) y allí tendrán lugar las ponencias del Congreso. Estas serán subtituladas en directo, retransmitidas online por streaming, grabadas y colgadas en nuestro canal de YouTube, al que recomendamos suscribirse: https://www.youtube.com/channel/UCSlB0kyfodvU-45k4wucDOg

  • Últimos avances en OI. Conferencia internacional Quality of Life 4 OI. Un resumen de lo acontecido en dicha conferencia el pasado mes de noviembre en Ámsterdam, donde se reunieron especialistas en OI de todo el mundo. Más información sobre la conferencia aquí (en inglés): https://www.qualityoflife4oi.org/
  • Recomendaciones para el seguimiento clínico de la OI. Pautas para el correcto seguimiento clínico de la OI en la infancia, adolescencia y vida adulta contemplando un abordaje multidisciplinar de esta patología.
  • Cuando la OI es invisible. La OI tipo I o grado leve es la forma de OI más frecuente. Muchas personas presentan manifestaciones clínicas que pasan desapercibidas con facilidad y se enfrentan a dificultades distintas por esa falta de reconocimiento. Exposición de la perspectiva de personas con OI sobre distintas áreas de su vida.
  • FEGRADI: Hacia la inclusión de las personas con discapacidad. Presentación de la actividad y servicios de la Federación Granadina de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, como modelo de experiencia y exitosa en el trabajo con este colectivo.
  • Adaptaciones y ayudas técnicas. Propuesta de consejos, herramientas y estrategias para realizar las actividades del día a día con la mayor autonomía e independencia posibles. Ejemplos prácticos.
  • Recursos para personas con OI. Servicios, recursos y ayudas a los que las personas con OI pueden tener acceso las personas con OI.
  • Familias 2.0. Conceptos de paciente 2.0 y paciente empoderado como protagonista de la gestión de su patología. Formación orientada a obtener conocimientos sobre todo lo relacionado con la OI, las enfermedades poco frecuentes, las redes europeas, etc.
  • Responsabilidad en redes sociales. Pautas y consejos para hacer un buen uso de las redes sociales por la comunidad OI.
  • Dolor crónico en adultos afectados de OI y su relación con la personalidad, valoración, afrontamiento y calidad de vida. Resultados preliminares de este proyecto de investigación.
  • Repercusiones orales/craneofaciales en la OI: progresos e incertidumbres. Últimas recomendaciones y hallazgos en el ámbito de la odontología en OI. Pautas para un correcto seguimiento odontológico de menores y adultos.
  • La columna vertebral en osteogénesis imperfecta. Experiencia en cirugía de columna en OI.
  • Mi experiencia con las lesiones de partes blandas en OI. La OI se debe, en la mayoría de los casos a una mutación que afecta a la producción del colágeno tipo I, el más abundante y presente en la mayoría de tejidos conectivos. Es por ello que las partes blandas (ligamentos, músculos, tendones…) pueden verse afectadas y ser susceptibles de lesiones. Abordaje terapéutico desde la traumatología de las lesiones en partes blandas.
  • Educación física inclusiva. Experiencia de éxito de una maestra de Educación Física con un niño con OI. Dificultades, retos y estrategias para promover la participación e inclusión efectiva de las personas con diversidad en clase, ofreciendo una materia inclusiva y accesible para todas.
  • Natación y osteogénesis imperfecta. Importancia del deporte y el ejercicio físico en la OI, la natación como ejemplo de actividad adaptada para personas con diversidad funcional. Trayectoria del proyecto de natación adaptada en Barcelona.
  • Incapacidad laboral y otros aspectos legales de interés. Cuestiones y dudas relacionadas con aspectos jurídicos y legales del ámbito laboral.
Desde la inauguración del Congreso y también en el Salón Poniente, el equipo de voluntarias de Shiatsu Yasuragi estará a disposición de las participantes. Habrá turnos para las citas de 20 minutos de duración, y habrá que apuntarse el mismo día.

Durante el sábado la Fundación AHUCE volverá a ofrecer valoraciones dentales pediátricas con equipo del Dr. De Nova en el Salón Costa Tropical del hotel (contiguo a la Sala jóvenes). Están dirigidas a personas con osteogénesis imperfecta de 0 a 18 años. Imprescindible solicitud previa: https://forms.gle/fVJtCAxv87VQqhbz9 Para más información contactar con la Fundación AHUCE: info.fundacion@ahuce.org · 96 005 8611 · 663 299 955.

La Sala infantil (Salón Lecrín del Hotel) estará abierta desde las 9:30h para menores de edades comprendidas entre los 3 y los 12 años. Nuestra voluntaria Pilar Soto estará a su cargo, junto con un equipo de voluntarias. Las actividades se dividirán por grupos de edad (3-7 y 8-12 años). Tendrán a su disposición materiales para hacer manualidades y juegos, y podrán solicitar a Lorena Muñoz, maquilladora voluntaria, que les caracterice como a sus personajes favoritos. Ella dirigirá un Taller de caracterización para el grupo de 8-12 años. Se harán dos talleres de Masoterapia y estiramientos, divididos por edades, a cargo de Miguel Rodríguez, fisioterapeuta AHUCE, Balma Escuder  y Marcha Chiva, fisioterapeutas de la Red AHUCE. Por la tarde, a las 16:30h, participarán en las actividades del Día del niñ@ que organiza FEGRADI en su sede (Paseo Laguna de Cameros 6). Se trata de una fiesta con talleres, actuaciones y juegos con el fin de integrar a las personas con diversidad funcional. Las instalaciones están a 10 minutos del hotel, pero el desplazamiento con los menores se hará en el autobús adaptado a cargo de AHUCE (salida a las 16:15h y vuelta a las 19:30h aproximadamente).

En la Sala jóvenes (Salón Alpujarra del Hotel) se ofrecerán actividades para las personas de entre 13 y 25 años. A las 9:30h habrá un Taller de masoterapia y estiramientos con Miguel Rodríguez, fisioterapeuta de AHUCE, sugerimos llevar ropa cómoda. Después de un descanso, a las 12:00h, continuarán con un taller a cargo Neus Budi, ilustradora con OI, y el apoyo de Tamara Fernández, psicóloga de AHUCE, en el que conocerán el proceso de creación de un personaje, y se sumarán a un reto viral de ilustración, dándoles forma a sus propios personajes. Este taller se llama: #toonme @yonomellamocuidado basado en hechos reales. Y por la tarde, a las 16:30h, habrá un Taller de inmovilización de fracturas a cargo de José Ignacio Parra, traumatólogo pionero en el tratamiento de la OI en Espana. Al finalizar dispondrán de tiempo libre.

A las 18:00h del sábado se llevarán a cabo las Asambleas Generales de socios AHUCE en la Sala de conferencias (Salón Poniente). Las personas que no puedan asistir a la misma podrán hacer una delegación de voto. Se ha enviado por correo electrónico la documentación a revisar previamente a la reunión para agilizar el desarrollo de la misma. Si eres socio/a de AHUCE y no has recibido esta información, por favor ponte en contacto con nosotras para hacértela llegar.

Después de la cena, sobre las 23:00h, será el momento para la fiesta.

Para el domingo por la mañana estamos pendientes de confirmar las visitas guiadas accesibles por Granada, formato free tour con la asociación Granadown.

DESPLAZAMIENTOS:

AHUCE facilitará un autobús adaptado para hacer ir desde Madrid hasta el Hotel Abades Nevada Palace en Granada, ida y vuelta.
  • Lugar de recogida en Madrid: estación de tren de ATOCHA (salida Calle de Méndez Álvaro).
  • Ida: viernes 27 marzo de 2020 a las 12:00h Madrid (estación tren Atocha) – 18:30h* Hotel
  • Vuelta: domingo 29 marzo 2020 a las 12:30h Hotel – 19:00h* Madrid (estación tren Atocha)
*Horarios de llegada aproximados
  • Para las personas que asistan con vehículo propio, hay aparcamiento gratuito en los alrededores del Hotel y un parking interior de pago en el mismo (no incluido en la inscripción del Congreso).
  • El aeropuerto Federico García Lorca de Granada-Jaén está a 17km de la ciudad. El autobús ruta 245 hace paradas en el centro de Granada hasta el Palacio de Congresos. Más información en: https://www.alsa.es/nuestros-destinos/aeropuertos/granada
  • Metro de Granada: parada más cercana al Hotel: Palacio Deportes. Toda la línea de metro es accesible. Conecta con la Estación de tren y la Estación de Autobuses de Granada. Más información en: https://metropolitanogranada.es/inicio
  • Autobús urbano Granada: parada más cercana al Hotel: Emperador Carlos V-Palacio Deportes (línea 8 y línea nocturna 111). Más información en: http://www.movilidadgranada.com/busurbano_index.php
  • Taxis adaptados:
    • Taxis Atarfe (7 plazas adaptado): 722 503 033
    • Radi Taxi (Genil): 958 132 323
    • Pide taxi Granada: 958 280 000
    • Taxi Granada (7 plazas): 687 776 466
    • Taxi en Granada: 649 004 844
    • Taxi 7 plazas Granada: 642 042 013
TELÉFONOS DE CONTACTO DURANTE EL CONGRESO:

679 23 86 86 · Trabajo social · Belén Chavero
663 300 897 · Psicología · Tamara Fernández
696 939 725 · Fisioterapia · Miguel Rodríguez

REDES SOCIALES

Os animamos a utilizar los hashtags #CongresoAHUCE2020 y #osteogénesisimperfecta en vuestras publicaciones relacionadas con el Congreso.

C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org