Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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El Duendecillo Verde de OID RADIO 4G



En el programa El Duendecillo Verde de OID RADIO 4G en las emisoras a nivel nacional y http://www.oidradio.es hablamos con el presidente nacional: Gerardo Muñoz de la asociación AHUCE y con la madre de un niño afectado: Lourdes Cano por Ostogenesis Imperfecta (huesos de cristal)


Publicado el viernes, 27 de enero de 2017  



Canalsur.es en ‪#‎LasMañanasdeAna‬ Homenaje a madre coraje




(min 1:20)
Publicado el jueves, 05 de mayo de 2016  



Manel Berdonce apoyando la Asociación y Fundación AHUCE


Manel Berdonce, también conocido como el Tigre de Tetuán es un ex-boxeador español que durante más años ha sido campeón de España de boxeo profesional, quiso apoyar a la Asociación y Fundación AHUCE en el programa online de Marcabox del diario Marca. Minuto 41:42


Publicado el miércoles, 09 de diciembre de 2015  



Informativos - Televisión de Galicia CRTVG

Encuentro Local AHUCE Santiago de Compostela


                                (Video)
Publicado el domingo, 25 de octubre de 2015  



Programa de Radio Libertad "Enfermedades raras"



En el programa que ‘Enfermedades Raras’ dedicó a la Osteogénesis Imperfecta el 14 de octubre de 2014 participaron la doctora María Pilar Gutiérrez Días, jefe de sección del servicio de Pediatría del Hospital de Getafe; Xavier Nogués Tomas, secretario de la Junta y vocal de relaciones públicas y difusión de la Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE); y Sara Nunes Hernández, fisioterapeuta de AHUCE



Publicado el martes, 14 de octubre de 2014  



Noticias Andalucía sobre OI

Noticias Andalucía - RTVE a la Carta

El enlace: - http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/noticias-andalucia/noticias-andalucia-14-10-2013/2080039/?media=tve


Publicado el martes, 22 de octubre de 2013  



Entrevista a Jesús Toral, Director del Documental "FRAGIL"

Entrevista a Jesús Toral, Director del Documental "FRAGIL"

Podeis escucharla a partir del minuto 44'35:   http://societatlimitada.blogspot.com.es/2013/06/pro-33-13062013-sl.HTML
 
Está colgado en el blog del programa "Societat Limitada"
Publicado el sábado, 22 de junio de 2013  



Televisión Española presenta un reportaje sobre osteogénesis imperfecta

A partir del minuto 25, el programa de Comando actualidad, de Televisión Española, presenta un reportaje sobre osteogénesis imperfecta:
Estupendo el personal del Hospital de Getafe.
Publicado el viernes, 01 de febrero de 2013  



Día mundial de la Osteogénesis imperfecta

Programas dibulgativos en Punt 6 Ràdio sobre el día mundial de la Osteogénesis imperfecta

Punto6_RadioDía Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, 6 de mayo. AHUCE ha patrocinado un programa radiofónico de media hora de duración que hemos preparado en tres versiones para las diversas comunidades de España. En este enlace se pueden descargar los programas en castellano, gallego y catalán. El programa contiene entrevistas a diversos padres y afectados y a personas vinculadas con AHUCE : nuestra trabajadora social Belén Chavero y nuestra fisioterapeuta Ana Duarte. ¡Que los disfrutéis!

Las entrevistas que se han realizado para distribuir por las emisoras locales de la cadena podeis descargaroslas en el siguiente enlace:

http://www.punt6radio.cat/index.php/magatzem.html

 

Publicado el jueves, 03 de mayo de 2012  



Entrevista a Silvina Peirano, profesora de Educación Especial y Orientadora Sexual en Discapacidad

El programa radiofónico magazine "Barreres Fora" de la entidad ADIMO (Asociación de Discapacitados Físicos y Sensoriales de Mollet y Comarca)

Afectividad y sexualidad en diversidad funcionalTratará el el tema: la sexualidad en diversidad funcional.

Además entrevistará a Silvina L. Peirano, ponente en la I Jornada sobre Biografías sexuales: afectividad y sexualidad en diversidad funcional, los derechos por escribir.

Esta jornada fue organizada por Xavier Nogués a través de ECOM Tarragona el pasado sábado 24 de marzo.  

El programa se emitirá el 28 de marzo de 17 a 18 h. en directo y se puede escuchar en www.radiomollet.com.

 

    

Publicado el martes, 27 de marzo de 2012  



Entrevista en la Cadena SER de Las Palmas

Entrevista de Eva Marrero a Miriam Vargas Montesdeoca y su familia en Cadena SER Las Palmas

La entrevista la realizó Eva Marrero en Cadena SER Las Palmas a José Vargas, Mariola Montesdeoca y la presidenta de honor del A.D.A.O.I., Miriam Vargas Montesdeoca, y fue emitida el pasado 1 de febrero.

Aquí está el link de la página web del equipo de futbol7 A.D.A.O.I. para que la escuchéis

Entrevista de Eva Marrero a Miriam Montesdeoca y su familia en Cadena SER Las Palmas

Envía un cordial saludo el equipo de A.D.A.O.I.

Publicado el sábado, 04 de febrero de 2012  



Jose Miguel Vargas Perera entrevistado en Ondacero Las Palmas

ESCUCHA la entrevista de Sergio Miró en Onda Cero Canarias a José Miguel Vargas y a José Luis Argoitia

Hola familia de la O.I., ya pueden escuchar la entrevista del día 31 de enero realizada en directo durante el programa de Onda Cero Canarias "Canarias en la onda", conducido por Sergio Miró, desde los estudios de la emisora en Las Palmas de G.C.
Pincha en el siguiente enlace, http://www.goear.com/listen/ce9f3d4/entrevista-en-onda-cero-canarias-en-la-onda-de-sergio-miro-a-jose-vargas-delegado-de-ad-aa-osteogenesis-imperfecta-y-jose-luis-argoitia-vocal-de-ahuce-

O tambien puedes visitar la pagina en facebook del equipo de futbol 7, http://www.facebook.com/pages/EQUIPO-DE-FUTBOL-7-AMIGOS-DE-AFECTADOS-DE-OSTEOGENESIS-IMPERFECTA/225602517503457

Publicado el miércoles, 01 de febrero de 2012  



Programa la Radiografía de Radio Cantabria

José Luis Argoitia, el vocal de socios de AHUCE, habla de la labor que lleva a cabo la Asociación y cuenta las novedades surgidas tras la reciente reunión que tuvo lugar en León.

La Radiografía, de lunes a viernes, emite en las Frecuencias 95.1 y 95.3 de la FM o a través de www.oidradiocantabria.com y su blog: http://laradiografiaradio.blogspot.com

Publicado el lunes, 12 de diciembre de 2011  



ENTREVISTA EN RADIO CIBELIO - JOSE M. VARGAS

José Miguel Vargas Explica que es la Osteogénesis Imperfecta en Radio  Cibelio

La entrevista dura unos 25 minútos, se puede escuchar la entrevista en formato MP3.

Radio Cibelio emite en la Frecuencia 89.2 Mhz desde su  Centro emisor de Cazadores en el municipio de Telde de Las Palmas.

Publicado el miércoles, 07 de diciembre de 2011  



Eventos: Lucha Canaria

Lucha Canaria y Osteogéneis Imperfecta

José Manuel Pitti, periodista, de Lucha Canaria, invitó al equipo de fútbol 7 y a sus familiares, para que tuviesen la oportunidad de difundir la existencia de la Osteogénesis Imperfecta a través de su presencia y la realización de una breve entrevista.

Televisión Canaria

El encuentro de este deporte autóctono Canario, fue televisado desde el municipio de Galdar situado en la isla de Gran Canaria.

Sin duda, fué una noche que gracias a la solidaridad de muchos, no se olvidará jamás.

Publicado el domingo, 04 de diciembre de 2011  



Programa de Radio en Cataluña

Xavier Nogues Tomas realiza un programa de radio los domingos de verano por la noche, denominado "Nits de Lluna Plena" (Noches de Luna Llena, en catalán)

El domingo 24 de julio de 2011 el tema fue sobre qué pasa en el círculo familiar más inmediato cuando nace un niño con discapacidad. La experiencia concreta de la que se habla es de un muchacho con Síndrome de Down pero las reflexiones de la madre sobre temas como la sobre-proteccion del hijo o las perspectivas de futuro son muy lúcidas y pueden ser útiles a padres con niños pequeños con OI. Si sois de Cataluña o entendéis el catalán, os lo recomendamos. Podéis escucharlo en el blog del programa: http://nitsdelluna.blogspot.com/

Publicado el domingo, 24 de julio de 2011  



  

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