Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Paco Cardona actor de doblaje y coleccionista de los clicks de Playmobil en sus ratos libres nos dedico en su canal de Youtube PLAYMOTV un video hablando sobre las EERR y osteogénesis imperfecta muy especialmente.


Si queréis ver el vídeo pulsa en la imagen

Muchas gracias por tu tiempo y por involucrarte con nosotros.


Publicado el martes, 15 de diciembre de 2015  



COCEMFE se hace eco de las actividades de AHUCE en el día de la OI

La Asociación Nacional de Huesos de Cristal España O.I. (AHUCE), entidad miembro de COCEMFE, celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), el 6 de mayo, organizando y apoyando diferentes actividades por diferentes puntos de la geografía española centrados en esta enfermedad considerada rara

Publicado en COCEMFE: 04/05/2012

Publicado el sábado, 05 de mayo de 2012  



Miriam Vargas, la presidenta más joven

Miriam, la reina de la sonrisa

Tiene cuatro años y ostenta la titularidad de honor del equipo de su papá, la Agrupación Deportiva Osteogénesis Imperfecta, club que divulga una enfermedad a la que su familia derrota todos los días.

Miriam Vargas y su mama en una entrevista de radio

Esta noticia se publicó en http://www.tintaamarilla.es/

Publicado el jueves, 08 de diciembre de 2011  



Ofertas de empleo para personas con discapacidad

EL PORTAL "disjob.com" A PUBLICADO 461 NUEVAS OFERTAS DE EMPLEO PARA DISCAPACITADOS

A traves del siguiente enlace http://disjob.com/buscador_ofertas_nuevo.php podras acceder a multitud de ofertas por toda España, solo para discapacitados.

Publicado el sábado, 26 de noviembre de 2011  



Equipo de Futbol 7 Amigos de Afectados de Osteogénesis Imperfecta

Un Equipo Amateur, de Forma Totalmente Altruista Competirá en una Liga Territorial de Fútbol Siete en Las Palmas de Gran Canaria.

Equipo de fútbol siete Amigos de Afectados de Osteogénesis Imperfecta

No son profesionales del balón-pie, ni tienen nomina de superestrella del futbol, son ciudadanos de la calle que reúnen tres requisitos importantes:

  1. Amor por el deporte,
  2. amistad y compañerismo y
  3. quieren representar a los afectados por osteogénesis imperfecta que hay en España.

El objetivo principal de este equipo, no es otro que despertar la curiosidad y dar a conocer la Osteogénesis Imperfecta, comenzamos a aprender, a la vez que pretendemos informar al público en general de los detalles acerca de esta enfermedad, desde sitios webs, folletos informativos, revistas especializadas y entidades suficientemente refutadas en este ámbito.

El equipo tiene página web: http://www.myequipo.com/amigos-de-la-osteogenesis-imperfecta.html

Escuchad la entrevista al equipo de fútbol de Amigos de Afectados de la Osteogénesis Imperfecta

Publicado el viernes, 18 de noviembre de 2011  



Afectado en Valencia

SLAVI

Conocemos el día a día de Slavi, un niño afincado en Valencia de Don Juan que padece la enfermedad de Osteogénesis Imperfecta, también conocida como huesos de cristal.

El video subido a Youtube está constituido de dos fragmentos:

1º  http://www.youtube.com/
2º  http://www.youtube.com/

Publicado el lunes, 20 de junio de 2011  



  

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