Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

Español | English
ActividadesAHUCE
Encuentros AHUCE
Día Mundial de las EERR
Día Mundial de la OI
Cooperación Internacional
V Jornada de Fisioterapia
II Curso de Formacion en OI
III Curso de Formacion en OI
Actividades de sensibilizacion
Congreso AHUCE 2017
Congreso AHUCE 2016

Noticias sobre la celebración del día mundial de enfermedades poco frecuentes
Celebración del día mundial de las Enfermedades Raras 2013 - martes, 29 de septiembre de 2015

AHUCE colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la campaña de divulgación del Día Mundial de las Enfermedades Raras que la FEDER organiza en torno al 28 de febrero de cada año día conmemorativo de las ER. La participación de AHUCE consiste en el apoyo de las iniciativas que los socios de AHUCE proponen para tal fin, que en el 2013 fueron:
- Mesa informativa en Valencia de Don Juan (León)

El Diario León Sur Digital, publicó un artículo el 1 de marzo de 2013 titulado:
Generar conciencia, SOS para las Enfermedades Raras, con motivo de dicho evento.

   

 
Telemaratón por las enfermedades raras 2014 - martes, 29 de septiembre de 2015

Aunque toda la comunidad nacional de osteogénesis imperfecta, dos familias socias de AHUCE participaron directamente en la telemaratón, y nos dieron mayor visibilidad como asociación en este programa recaudatorio televisivo por las enfermedades raras.



 
Día Mundial de las Enfermedades Raras, acto en el Senado 2014 - martes, 29 de septiembre de 2015

El día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ahuce asistió al acto conmemorativo que se celebró en el Senado, con asistencia de numerosas autoridades y representantes de otras asociaciones. La secretaria de Ahuce participó en la lectura de declaraciones reivindicativas del colectivo de EERR.



 
Día Mundial de las Enfermedades Raras, campaña de difusión 2014 - martes, 29 de septiembre de 2015

Con motivo del Día Mundial de las EERR 2014, Ahuce realizó una campaña de difusión en las redes sociales y estuvo presente con un stand en Tarragona.

    
 
 
EL REAL MURCIA MUESTRA SU APOYO A LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS - martes, 20 de marzo de 2012

EL REAL MURCIA MUESTRA SU APOYO A LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS

Momentos previos al partido que enfrentó al Real Murcia con el equipo de Las Palmas, los jugadores del Real Murcia posaron con la pancarta conmemorativa por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El Real Murcia ha mostrado su apoyo a los afectados por enfermedades poco frecuentes con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Los jugadores del equipo posaron junto a niños de la Asociación D’Genes, en un acto de sensibilización que se desarrolló momentos antes del comienzo del partido que enfrentaba al Real Murcia con Las Palmas.

El delegado de FEDER en Murcia ha agradecido al Real Murcia su muestra de apoyo, así como a los miembros de la Asociación D’Genes y a Mariluz Marín Abellán, representante en Murcia de la Asociación Huesos de Cristal O.I. España (AHUCE), que también participaron en este evento.

 
IV Cena–Gala Premios D’Genes 2012 en Totana - lunes, 05 de marzo de 2012

 

Acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Asociación D’Genes junto a la delegación en Murcia de FEDER

El sábado día 3 de marzo se celebró la IV Cena–Gala Premios D’Genes 2012 en el Restaurante Venta La Rata de Totana. acudieron más de 540 personas, lo que ha supuesto un gran éxito de asistencia.

Entre las personalidades, tanto locales como regionales y nacionales, que han asistido a este evento, podemos nombrar a: D. José Antonio Cobacho, rector de la Universidad de Murcia. D. Enrique Pastor, Decano de la Facultad de Trabajo Social de la universidad de Murcia. D. Miguel Angel Ruiz Carabias, director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos. Las concejales del Ayuntamiento de Totana, Dª. Josefa María Sánchez Méndez y Dª. María José Baeza López. Representantes de las asociaciones HUESOS DE CRISTAL, AMER y de la Sociedad Española de Lipodistrofia. Los actores GUILLERMO CAMPRA, CARLA CAMPRA y ALEX NAVARRO.

 
Premio Especial FEDER Murcia al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca - sábado, 03 de marzo de 2012

La delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha elegido este año para la candidatura de “Premio Especial FEDER Murcia” al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca

FEDER ha querido premiar de esta forma la estrecha colaboración de este hospital con la delegación en Murcia y por la labor que desempeña a favor de las personas que sufren una enfermedad rara, tanto desde la Unidad de Genética Médica, como del Centro de Bioquímica y Genética Clínica que coordinan la doctora Encarna Guillén y la doctora Asunción Fernández respectivamente.

En el acto central conmemorativo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en la Sede del Consejo General del Poder Judicial en Madrid el pasado 1 de marzo, la consejera de Sanidad en Murcia, María Ángeles Palacios y el gerente del Hospital Virgen de la Arrixaca, José Vicente Albaladejo, recogieron el galardón concedido por FEDER de manos de S. A. R. la Princesa Letizia.

 

 

 
Participación de AHUCE en el día Mundial de ER - viernes, 02 de marzo de 2012
Doña Letizia entrega los premios Feder con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras - jueves, 01 de marzo de 2012

Bajo el lema «Princesa, tenemos esperanza»

Este última frase iba dirigida a un crío vivaracho de 4 años que desde su silla de ruedas mostraba un cartel amarillo en el que se podía leer «Princesa, tenemos esperanza». Lucas, tiene los «huesos de cristal», una enfermedad llamada osteogénesis imperfecta que le produce una extrema fragilidad de su esqueleto. Él, su hermano Antón y sus padres se convirtieron en los protagonistas indiscutibles del acto. Antes de que Doña Letizia hablara, Lucas en brazos de su madre subió al escenario para poner voz y cara a esos tres millones de personas con una enfermedad poco frecuente.

Blanca, la madre de Lucas familia perteneciente a la Asociación Huesos de Cristal de España, contó cómo su hijo, que «no iba a nacer, luchó por vivir», y cómo, a pesar de que sólo le daban una esperanza de vida de dos años, mañana celebrará su cuarto cumpleaños. «Tampoco iba a ir nunca al colegio, ni a comer solo. Pero hoy estamos aquí, como uno de los casos de superación diaria. Todo es difícil, pero sería más fácil si hubiera centros especializados, más psicólogos, más voluntarios, más trabajadores sociales y si además de mirar hiciéramos algo», contaba Blanca. Fue entonces cuando sus dos hijos mostraron dos cartulinas amarillas. En una se leía «Princesa» y en la segunda «Tenemos esperanza», mientras coreaban al unísono su frase. Los dos pequeños levantaron un aplauso encendido de los asistentes.

Fuente: http://www.abc.es

 
Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes - miércoles, 29 de febrero de 2012

El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes.

Vídeo de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER). En él aparece Javier de la Torre, presidente de la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta:   http://www.youtube.com/watch?v=4rqoBB4oBOk&sns=fb

Este es el momento central de la activa campaña de sensibilización que lleva a cabo FEDER para tratar de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías poco frecuentes.

Cada año, FEDER lo celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades raras, unas patologías poco frecuentes sobre las que apenas se investiga, y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

 

C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org