Me llamo Alvaro Illobre Saavedra, tengo 35 años, nací en Ares, un pueblecito marinero de la provincia de la Coruña.
Preguntas sobre la enfermedad:
¿Cómo fue tu infancia?
Pues dura, supongo que como muchos de nosotros, comenzó a los dos años, con la primera fractura, en el femur derecho. Me llevaron al hospital de Coruña, al Canalejo, y como no sabían que era, y se me había hinchado, primero pensaron en cortarme la pierna. Gracias a mi padre, me salve de esta salvajada, y con mas pruebas dieron con el mal, osteogenesis imperfecta.
¿Tuviste muchas fracturas e intervenciones?
Dos biopsias a lo largo de estos años, y unas 40 fracturas, mas en piernas, tibias que se han deformado y tambien en brazos, hombros, alguna costilla.
¿Tuvieron problemas tus padres para conseguir el diagnóstico?
Si, como decia, tardaron algun tiempo en saber de que se trataba y como no lo tenían claro primero se habían decidido por amputar, la solucion facil, luego con mas pruebas si dieron con la enfermedad.
¿Cómo fue tu escolarización?
Dificil, pero conté con el apoyo del colegio al completo, El Colegio Público Conde de Fenosa, en mi pueblo Ares, donde todos los profesores fueron muy buenos conmigo y me mandaban material a casa cuando no asistía o incluso venían a mi casa a darme las clases. También conseguí recuperar un curso que perdí aprobando en el mismo año cuarto y quinto.
¿Conoces los tratamientos actuales con bifosfonatos?
Pues no, no me suenan para nada.
¿Sigues algun tipo de tratamiento?
Simplemente complementos vitamínicos, pero por el deporte, actualmente Supradin.
Preguntas sobre el deporte:
¿Desde cuando practicas deporte?
El deporte me gustó desde siempre, tuve una época que anduve en silla de ruedas, y ahí fue mi despegue definitivo, en el colegio jugaba al basket con los demas chicos, como una mas, en partidillos claro. Un dia por la radio escuché que existía una asociación en Ferrol de minusvalidos que practicaban deporte y concretamente baloncesto, con lo cual rápidamente llamé y comencé a jugar mas en serio. Entrenamientos por semana y partidos los fines de semana en liga gallega y luego nacional. Despues me decanté por un deporte individual pues quería algo que me hiciera sentir mas fuerte y mejor sin depender de nadie, comencé con el atletismo, pues me gustaba mucho correr, y estuve del 90 al 93 con él. Llegué a quedar 5 de España en los 400 metros. Luego tuve la oportunidad de asistir como visitante a los Juego Paralímpicos de Barcelona y fue donde descubrí el tenis en silla, no sabía de su existencia y me entusiasme al verlo, supe que podría ser mi deporte, puesto que el atletismo con facilidad para dar con el suelo era peligroso para mí por mi enfermedad. Asi que al regresar de Barcelona comence a practicar tenis con amigos.
Luego de esto en plan hooby quise saber que nivel tenía y asistí a un Cto. de España que hubo en Madrid en el año 95, llegué a cuartos de final y vi que se me daba bien, asi que después fue buscar entrenador y echar mas horas hasta finalmente en el año 2001 alcancar el primer Cto. de España y asistí en el 2000 a las Paraolimpíadas de Sidney.
Según tu experiencia ¿cuáles recomendarías a personas con OI?
Recomendaría deportes que no supongan demasiado riesgo para las fracturas, como el tenis, puesto que es dificil caer y no chocas con nadie, o natación, o tenis de mesa, deportes donde no haya contacto o peligro de caídas, pero bueno, también supongo que hay deportistas y chicos que lo que les llama es el riesgo asi que aventurarse y hacerse mas fuerte con el deporte.
¿Cómo realizas los desplazamientos para ir a competir?
Normalmente en avión o en coche, depende de la distancia donde se desarrolle la prueba.
¿Que problemas encuentras (transporte, alojamiento, instalaciones deportivas...)?
Normalmente como todos los discapacitados, la accesibilidad es la gran barrera que nos impide desenvolvernos normalmente por el mundo, pero poco a poco creo que se están derribando, aunque la lucha aun será larga. Las instalaciones deportivas modernas incluyen ya vestuarios adaptados y rampas de acceso. Los antiguos estan bastante mal, no se consideraba antes la posibilidad de que un discapacitado hiciera deporte
¿Crees que se hace suficiente promoción de los deportes para minusválidos físicos?
No, muy poca. Cuando voy a jugar por España adelante siempre se sorprende mucha gente de lo que ven, nos ven muchos como unos tenistas mas, y les choca que no nos den mas publicidad en la Tv o en la prensa, pero actualmente tenemos muy acotados nuestro minutos de gloria, lo cual nos impide conseguir sponsor que nos ayuden a seguir compitiendo.
¿Recibes algun tipo de ayuda de asociaciones deportivas o de federaciones?
Recibo ayuda del Club ADM de Ferrol, al cual pertenezco, y del Patronato de Deportes de Ferrol y la Fundación Deporte Galego, pero son ayudas insuficientes, puesto que cada torneo que juego en el extranjero supone un desembolso de unos 600 euros y en 4 torneos igual ya gasto las ayudas y el resto debo ponerlo yo.
¿Es muy costoso el material utilizado, especialmente la silla? ¿Que características tiene?
Las sillas de tenis, como sillas deportivas son muy caras, puesto que pienso hay demasiados intermediarios y cuando llega al usuario final estan muy sobrevaloradas. Una silla normalita para competir ronda los 3400 euros. Actualmente las sillas tienen 5 ruedas, las dos pequeñas delante, las grandes de tracción y una pequeña detrás antivuelco.
¿Cuál es tu máximo triunfo deportivo?
Dos campeonatos de España, 2001 y 2005 además de varios torneos internacionales, también ser deportista de la seleccion nacional desde el año 1996.
¿Irás a los paralímpicos de Pekín? ¿Que significa para ti?
Estoy en ello luchando, necesito terminar en mayo del año que viene entre los 70 del mundo, ahora estoy el 92 o sea que muy lejos no estoy pero hay otros españoles luchando por el mismo objetivo. Asistir a una Paraolimpíada creo que es lo máximo para un deportista, poder compartir los sueños y las alegrías con otros de tantas nacionalidades, que vives como si fuera una gran comunidad multiracial, estuve en Sidney y me gustaria terminar en Pekín pues ya tengo 35 y se acerca la jubilación.
¿Cómo llevas la rivalidad con tus compañeros?
Bien, yo creo que si algo destaca en España es el buen rollo que tenemos todos, fuera de las pistas somos muy amigos y compartimos muchos momentos, y cuando uno esta dentro solo piensa en ganar al que tenga en frente pero una vez finalizada la pelea volvemos a ser amigos.
Alvaro Illobre Saavedra