161/001367

A la Mesa del Congreso de los Diputados

El Grupo Parlamentario Popular, al amparo de lo establecido en el artículo 193 y siguientes del vigente Reglamento de la Cámara, presenta la siguiente Proposición no de Ley, relativa a la Ontogénesis Imperfecta, para su debate en la Comisión de Sanidad y Consumo.


Exposición de motivos

La Ontogénesis Imperfecta, comúnmente conocida como huesos de cristal, y cuyo nombre significa formación imperfecta de los huesos, tiene su origen en una mutación genética que puede estar en diversos cromosomas.


Se considera una enfermedad rara, debido a que su incidencia se estima entre una persona cada 10.000 o una cada 15.000. Según la definición de la Unión Europea, se considera "enfermedad rara" o "poco frecuente" aquella que se manifiesta en menos de un caso por cada 5.000 personas.


En España podría haber un mínimo de 2.700 afectados por alguno de los tipos de la Ontogénesis Imperfecta, aunque aún no existe un censo oficial de esta patología.


En la actualidad no existe un tratamiento definitivo o curativo para la Ontogenésis Imperfecta, lo único que existen son programas paliativos.


Las asociaciones representativas de este colectivo demandan que la Ontogenésis Imperfecta sea reconocida como "enfermedad crónica", para poder acceder a una mejor atención de los servicios sanitarios.


Entre dichos servicios sanitarios se encuentran: atención fisioterapéutica continuada, subvención y gratuidad en la totalidad de prótesis y órtesis ortopédicas, tratamiento del dolor, protocolo de urgencias, realización de pruebas genéticas, tratamiento bucodental, tratamiento auditivo, incluyendo prótesis, tratamiento psicológico de afectados y familiares, tratamiento farmacológico, así como la gratuidad del mismo tanto en la aplicación de bifosfonatos, antiinflamatorios, y analgésicos y beneficios sociales y fiscales en función del grado de discapacidad.


En definitiva, el Grupo Parlamentario Popular cree que todos los esfuerzos terapéuticos deben ir dirigidos a mejorar la calidad de vida del afectado, y para ello es fundamental garantizar que los afectados por esta enfermedad reciban un tratamiento continuado a lo largo de su vida.


Por todo ello, el Grupo Parlamentario Popular presenta la siguiente

Proposición no de Ley

"El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a que, en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, se constituya un grupo de trabajo de acuerdo con los representantes del colectivo de afectados de Octogénesis Imperfecta para:

1. Analizar la especial situación de estos pacientes y sus necesidades derivadas del carácter crónico de esta patología.


2. Proponer las medidas necesarias para facilitar su accesibilidad a las distintas prestaciones y a un adecuado tratamiento y rehabilitación."

Palacio del Congreso de los Diputados, 25 de noviembre de 2005.-Eduardo Zaplana Hernández-Soro, Portavoz del Grupo Parla