El Ayuntamiento de Calonge vuelve a poner en marcha el servicio La playa al alcance de todos destinado a personas discapacitadas o con movilidad reducida para potenciar el acceso y la utilización de la playa y del medio acuático. Este servicio se pondrá en funcionamiento en la esplendida playa de Torre Valentina.
Desde ANDE OCIO, departamento de viajes, ocio y tiempo libre de la FUNDACIÓN ANDE, queremos ponernos en contacto con vosotros para ofreceros lo que consideramos una interesante oferta para todas las personas con discapacidad intelectual que día a día atendéis en vuestros centros. 
«Sanidad no puede desatender a enfermos congénitos»
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Semana de las Enfermedades Raras Del 21 al 27 de octubre. Organizado por FEDER. Información en el adjunto o en la página web de Feder: www.enfermedades-raras.org "Decreto DOE sobre Precios públicos en la Universidad de Extremadura de 18 de Julio de 2006 que fija, para el curso 2006/2007, la exención de> matrícula para los estudiantes con discapacidad de la UEX, equiparándolos en derechos y oportunidades al resto de estudiantes con discapacidad del territorio nacional, que cursan estudios en universidades públicas. Decreto 134/2006, de 11 de julio, por el que se fijan los precios públicos de enseñanzas conducentes a la obtención de títulos oficiales en la Universidad de Extremadura para el curso académico 2006/2007 "Artículo 14. Alumnos con discapacidad. a) En el caso de primeros estudios, y tratándose de la primera matrícula,tendrán derecho a la exención del pago de los precios públicos establecidos en el Anexo II del presente Decreto. b) En el caso de primeros estudios, y tratándose de la segunda matrícula, tendrán derecho a una reducción del 20 por ciento del importe del precio público correspondiente a la misma y que se establece en el Anexo II del presente Decreto. 2. Los alumnos que se acojan a esta disposición habrán de aportar la |
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Unete a la "Cinta Solideria por la Discapacidad" - Una iniciativa que ha iniciado COCEMFE Programa de Vacaciones COCEMFE 2006
SOLICITUD/FICHA INDIVIDUAL DE BENEFICIARIOS Ha sido aprobada por unanimidad, por todos los grupos parlamentarios, la PROPOSICIÓN NO DE LEY, RELATIVA A LA OI Osteogénesis Imperfecta. Gobierno oferta de empleo público para el año 2006. Publicada el 8 de febrero de 2006 en el Boletín Oficial del Estado. En el artículo 5 se hace referencia a las personas con Discapacidad y al cupo reservado para personas con discapacidad. Link: http://boe.es/boe/dias/2006/02/08/pdfs/A04775-04784.pdf El Senado ha aprobado la ponencia sobre enfermedades raras EL CONGRESO APRUEBA LA APLICACIÓN DEL IVA SUPERREDUCIDO A LOS VEHÍCULOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD El Congreso de los Diputados ha aprobado el proyecto de Ley de Reproducción Asistida El CERMI, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, ha colocado en su web 2 modelos de denuncia/queja frente a supuestos de discriminación o vulneración de derechos fundamentales por parte de los poderes públicos:
Nuevo servicio de ayuda psicológica - www.intervencionpsicologica.com En colaboración con FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha creado esta web, con el objetivo de acercar la intervención psicológica a los miembros de sus asociaciones, como es el caso de AHUCE. La web ha sido especialmente diseñada para aquellos que por sus circunstancias de lejanía o no compatibilidad de horarios, no pueden acudir personalmente a ser atendidos por los psicólogos de FEDER. Con este innovador servicio, y mediante la obtención de una contraseña, se puede acceder a realizar consulta de carácter psicológico, con garantía de confidencialidad. III Plan Nacional de
Acción para la Inclusión Social del Reino de España
2005 - 2006. Aprobado por el Consejo de
Ministros el 8 de septiembre de 2005, es fruto de un
acuerdo entre la Vicepresidenta Primera del Gobierno
y el Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales. Y puede
descargarse desde la web del Ministerio: Ley 8/2005, de 6 de junio, para compatibilizar las pensiones de invalidez en su modalidad no contributiva con el trabajo remunerado. Con esta Ley se pretende que quienes son beneficiarios de una PNC puedan compatibilizar su prestación con un trabajo remunerado, durante 4 años, y hasta el límite de un indicador (IPREM). El CERMI ha elaborado una guía informativa sobre la Ley que puede descargarse en este enlace. Decreto 156/2005, de 28 de junio, por el que se regula el Diagnóstico Genético Preimplantatorio en el Sistema Sanitario Público de Andalucía La Junta de Andalucía publicó el pasado 13 de julio del 2005 un Decreto por el que su sistema sanitario reconoce, a las personas afectadas de determinadas patologías, el derecho a un diagnóstico genético preimplantatorio que libere a su descendencia de la patología genética que ellos mismos padecen. El diagnóstico genético preimplantatorio consiste en la realización de un análisis a los embriones obtenidos con técnicas de fecundación in vitro antes de ser transferidos al útero, lo que posibilita seleccionar aquellos libres de carga genética asociada a determinadas enfermedades. Por desgracia, la osteogénesis imperfecta no se encuentra todavía entre las patologías a las que se reconoce este derecho, debido a las dificultades que existen a la hora de realizar esta técnica en pacientes con OI. Se puede acceder al Decreto en el siguiente enlace: Decreto 156/2005 Próximamente saldrá al mercado la obra "LEGISLACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD" de la Editorial Thomson-Aranzadi, patrocinada por la Fundación ONCE y el CERMI, y preparada por Esperanza Alcaín Martínez, Profesora Titular de Derecho Civil de la Universidad de Granada, en la que se recoge casi la totalidad de normas que afectan al sector de la discapacidad, ofreciendo al lector una visión muy completa del entorno jurídico-legal en el que se desarrolla la vida de las personas con discapacidad en España. Una Sentencia del TSJ de Madrid declara la compatibilidad entre una actividad laboral remunerada y una pensión por incapacidad permanente en grado de gran invalidez. En este enlace se puede ver la sentencia. Los días 21 y 22 de junio del 2005 se celebró en Luxemburgo un Congreso Europeo sobre Enfermedades Raras (The European Conference on Rare Diseases, ECRD). Estuvo organizado por Eurordis con el apoyo de la Comisión Europea. Este es el enlace a la pág creada para la divulgación del congreso. Y desde este enlace se puede acceder a las ponencias en vídeo. Ya se ha puesto en marcha el programa de vacaciones de COCEMFE 2005. Desde este enlace podréis acceder a las condiciones, destinos y boletín de inscripción para que podáis pasar unas buenas vacaciones a un precio sensiblemente más bajo del normal. Del 27 al 28 de mayo va a celebrarse en Marbella el I Torneo de Golf y Cena a beneficio de AHUCE. Más información. Fotos del evento -> aquí La SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REHABILITACIÓN INFANTIL (SERI) ya dispone de página web: www.seri.es La empresa Acaya va a organizar un campamento de verano en Talavera para niños/jóvenes con discapacidad.
La actividad va dirigida a dos grupos de edad
con actividades diferenciadas: Precio: 460 € (diez días) Más información:
Acaya Ocio y Tiempo Libre
Un sueldo para
los que cuiden a familiares incapacitados
«El libro blanco de
la dependencia, elaborado por el Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales y en el que han
colaborado numerosos expertos, propone que los
familiares que actualmente se ocupan de atender a
personas dependientes, es decir, aquellas que no
pueden valerse por sí mismas para llevar a cabo las
tareas básicas de la vida diaria, puedan cobrar esos
servicios que prestan siempre y cuando se den de alta en
la Seguridad Social como autónomos por el número de
horas que dedican a esta labor. Campamentos de Verano para niños y jóvenes discapacitados, organizados por la Fundación Deporte y Desafío. El lugar de desarrollo es el Centro de Naturaleza, Animación y Deporte ubicado en el Valle de Bustarviejo, en la parte más oriental de la Sierra de Guadarrama, entre las localidades de Bustarviejo y Miraflores de la Sierra.
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Precio: 150€ por participante y acompañante
que realice actividades.
Para información: Carolina Hidalgo Fundación Deporte y Desafio 91.659.36.00 / 667.593.831 Se está comercializando en España un modelo de rampa enrollable y portátil que facilita la tarea de salvar escalones imprevistos. Se llama Roll-a -ramp y esta es su dirección: http://www.rollarampiberica.com/ La Fundación MAPFRE ha abierto un plazo para solicitar becas de formación profesional para personas con minusvalía física. Más información:
La Federación Española de Enfermedades Raras
ha puesto en marcha un programa de vacaciones.
Abarca del 15/02/2005 al 26/04/2005. Más
información en sus páginas -> El 3 de febrero el diario "20 minutos" publicó un artículo en el que se relata cómo un ciudadano gana una demanda contra la Administración sanitaria en defensa de un paciente al que se había negado tratamiento con fisioterapia: «Sanidad no puede desatender a enfermos congénitos» . El artículo puede leerse aquí. Y este es el enlace al artículo en el periódico. MRW cuenta con el Plan 2000, para que cualquier persona con alguna discapacidad, disponga de un servicio gratuito al mes, tanto como destinatario o receptor, siempre que presente su Certificado de Discapacidad. Desde y hasta cualquier lugar de Andorra, España, Gibraltar y Portugal Envío de hasta 5Kg. y que la suma de sus tres lados no exceda del metro y de 2 Kg. para Baleares, Canarias, Ceuta y Melilla. A través de los servicios Urgente 10, de Hoy para Hoy y Mascotas. Los impuestos, arbitrios y prestaciones complementarias no son gratuitos. Teléfono de información : 902 300 4002 La "Fundación También" quiere poner en marcha un programa de “Gimnasia Adaptada”. El trabajo será en grupos muy reducidos. Los ejercicios están destinados a mejorar la tonificación muscular, la flexibilidad y la movilidad articular. Las clases se programarán por las mañanas de lunes a viernes. El programa consiste en 8 horas mensuales divididas en jornadas de una hora, dos días a la semana. Lugar: gimnasios adaptados con entrada accesible desde el parking. Zonas (con posibilidad de ampliarse): Plaza de Cuzco - La Vaguada Eva Guerrero - Coordinadora de Actividades Fundación También Tel.: 91 515 93 76 Móvil: 629 49 18 20 En diciembre del 2004, el Ministerio de Administraciones Públicas publicó una nueva regulación para el acceso al empleo público y la provisión de puestos de trabajo de personas con discapacidad. Se trata del RD 2271/2004. Y aquí podéis ver la citada norma. La Consejería de Bienestar Social de la Generalitat de Valencia ha publicado recientemente la orden de ayudas para personas físicas y jurídicas y municipios destinadas a la eliminación de barreras arquitectónicas, urbanísticas y de la comunicación para el ejercicio de 2005, cuyo plazo finaliza el próximo 15 de febrero Os informamos que Obras Sociales CAM, con la colaboración del Excm. Ayuntamiento de Madrid, convoca la 5ª Exposición y Programa "Genios Inéditos". Dirigido a discapacitados de 14 años en adelante inscritos en Asociaciones y Colectivos de la Comunidad de Madrid. El tema de todos los trabajos será el Medio Ambiente. Información y Bases. Telf: 91 799 00 25. Fax: 91 351 66 20. En Internet: http://obrasocial.cam.es La Dirección General de Universidad y Formación Superior, tras el requerimiento del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV) de facilitar el acceso a la Universidad de las personas con discapacidad, ha anunciado que este colectivo quedará exento del pago de las tasas académicas empezando por el presente ejercicio 2004, ya a punto de culminar. La Consejería de Sanidad y Consumo de la Junta de Extremadura, a través de la Dirección General de Consumo y Salud Comunitaria, ultima el borrador del protocolo del Sistema de Información sobre las Enfermedades Raras. Se espera que se ponga en marcha a lo largo del próximo mes de enero, y tiene como objetivo básico valorar la dimensión de estas enfermedades mediante el conocimiento de su incidencia y prevalecía en Extremadura. El IIER ha presentado el libro Enfermedades Raras: Un enfoque Práctico una guía para ayudar a las asociaciones y afectados por enfermedades raras. Más información. Fallo judicial relevante en Argentina en un caso contra una aseguradora médica privada en relación con el tratamiento médico de una persona con discapacidad. Sería de interés para los afectados de OI en ese país de cara a conseguir la gratuidad de sus tratamientos. El Instituto Bernabéu de Alicante ha logrado eliminar una enfermedad hereditaria del código genético de una familia. Por medio de una técnica de selección embrionaria durante el proceso de fecundación in vitro, se ha producido el primer nacimiento en el mundo de una niña libre de retinosquisis. Más información. La Junta de Andalucía pondrá en marcha un Centro de Fabricación de Medicamentos para atender las necesidades de determinados medicamentos huérfanos en relación con las denominadas enfermedades raras. En este enlace puede accederse a la carta que el Consejero de Salud de la Junta ha enviado a esta asociación. El pasado 26 de febrero la Fundación ONCE presentó el libro “65 AÑOS UNA VIDA DE SUPERACIÓN”. Ahuce acudió al acto de presentación. También asistieron el Presidente de Fundación Once, Miguel Carvalleda, y el Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Eduardo Zaplana. Una ONG con sede en Madrid proporciona un servicio de odontología de manera casi gratuita. En este enlace puede encontrarse más información. El 28 de enero, se inauguró en Madrid el IIER, Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Al acto acudieron representantes de AHUCE. Y en este enlace se puede leer la crónica del acontecimiento. La Fundación ecuatoriana de OI necesita dinero. El próximo mes de enero el Dr. Fassier visitará este país sudamericano para realizar diferentes intervenciones de corrección con los famosos clavos intramedulares Fassier-Duval. Esta asociación está recaudando dinero para poder afrontar los elevados costes que se van a producir. Y con este fin han estrenado una pág web en varios idiomas en la siguiente dirección http://feoi.osteogenesis.info/sos_es.htm Se ha creado el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Desde este enlace se puede acceder al BOE en PDF que recoge su creación. Ya se ha dictado sentencia en primera instancia en relación con el contencioso que existe entre AHUCE España y AHUCE Madrid, por una reclamación de cantidad en torno al cobro indebido de una subvención. El origen del litigio data del 2001. Se puede acceder al fallo en el siguiente enlace. Se acaba de inaugurar un servicio de consultas online sobre odontología en OI. Se accede a través del enlace "FOROS AHUCE" de este mismo sitio web. 22 de Julio del 2003 - La Unión Europea autoriza el uso de los clavos intramedulares Fassier-Duval. A partir de ahora podrá utilizarse en todos los países Europeos miembros de la Comunidad Económica o que aceptan la marca CE para permitir la venta de implantes médicos. En este enlace se puede acceder al comunicado de prensa de Pega Medical. Más información sobre estos clavos aquí. Acaba de publicarse en el Boletín Oficial de las Cortes un Proyecto de Ley sobre Igualdad de Oportunidades. Es sólo un proyecto, pero puede accederse al texto aquí. Ya se ha puesto en marcha el programa de vacaciones IMSERSO 2003.
Si alguna persona está interesada, deberá remitirnos la solicitud junto con la documentación (fotocopia del certicado de minusvalía y del D.N.I.) a COCEMFE - Dpto. de Ocio y Tiempo Libre - C/ Eugenio Salázar, 2 - 28002 - Madrid. Los turnos de los meses de Junio y Julio se podrán solicitar por teléfono, debido al corto espacio de tiempo de que disponemos. Ya van a dar comienzo, en la sede de AHUCE, los servicios de Segunda Opinión de Traumatología, a cargo del Dr. Parra, y Segunda Opinión de Fisioterapia, a cargo de los fisoterapeutas de la Universidad Rey Juan Carlos, María Carratalá y Sergio Lesma. Más información en el siguiente enlace. Ya se conoce el PROGRAMA ESTATAL DE ACTOS A CELEBRAR DURANTE EL AÑO EUROPEO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD. En este enlace se pueden encontrar más detalles sobre el mismo. Ya están ultimados los preparativos para la celebración del IX Congreso de AHUCE, que este año se celebrará en Córdoba. Más detalles sobre el evento, en este enlace A partir del día 10 de Julio, en las tardes de jueves alternos se llevará a cabo el servicio de Traumatología a cargo del Dr. Parra. Los interesados pueden ir pidiendo cita en la sede de AHUCE España. Los precios serán de 24 € para socios y 37 € para no socios. Os recordamos que sigue en funcionamiento el servicio de Fisioterapia, los martes por la tarde, de 16:00 a 20:00 h. a cargo de Javier Santano. Los precios son: 12 € para socios y 24€ para no socios Ya se encuentra en Internet el número correspondiente al mes de Julio del «Observatorio de la Discapacidad digital», publicación editada por el IMSERSO (Instituto de Migraciones y Servicios Sociales) y el SID (Servicio de Información sobre Discapacidad). http://www.seg-social.es/imserso/discapacidad/docs/i0_disobsbol0207.html Del 30 de agosto al 1 de septiembre se va a celebrar en Annecy, Francia, el 8º Congreso Internacional sobre OI. Folleto informativo sobre el evento aquí. Se va a celebrar una Mesa redonda sobre sexualidad y discapacidad física, dentro del Programa de adaptaciones sexuales a la discapacidad física organizado por COCEMFE C.V. y la Consellería de Sanidad. La Mesa redonda tendrá lugar el próximo miércoles, 17 de julio de 2002, a las 18’30 h. en la sede de COCEMFE Alicante (c/ Cronista Joaquín Collía, 5 bajo. ALICANTE). Tel.: 96 525 71 87 E-mail: cocemfe_alicante@eresmas.com Esperando contar con vuestra asistencia y participación, os agradecemos de antemano la difusión del acto entre vuestros socios y personas interesadas en el tema. Muchas gracias. Un saludo, Blas M. Mataix COCEMFE Alicante NUEVA TARJETA DE ESTACIONAMIENTO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD POR LA CONSEJERÍA DE ASUNTOS SOCIALES DE LA JUNTA DE ANDALUCIA. Orden 18 de enero de 2.002 El órgano competente para su concesión es la Delegación Provincial de Asuntos Sociales en la que residan los solicitantes o los Ayuntamientos que hayan suscrito el correspondiente Convenio de Colaboración con el Instituto Andaluz de Servicios Sociales (ISS) Está destinada a personas con grado de minusvalía igual o superior al 33 % y graves dificultades para utilizar transportes públicos y no estar imposibilitado para efectuar desplazamiento fuera de su domicilio habitual § Ha comenzado a funcionar un nuevo servicio de FISIOTERAPIA, a cargo de Javier Santano: fisioterapeuta que colabora con AHUCE desde hace tiempo. El servicio se presta los miércoles de 4 a 8 por la tarde, en la sede, previa cita. El importe de la sesión, de una hora aproximadamente, es de 2000 pts para socios y de 3500 para no socios. No obstante, si deseáis hacer alguna consulta sobre fisioterapia, ejercicios de rehabilitación; no dudéis en llamar a la Asociación en este horario. § Próximamente también se pondrá a disposición de los socios un SERVICIO DE ATENCIÓN MÉDICA, en términos similares al anterior. Os mantendremos informados. § Consideramos que es indispensable crear un REGISTRO DE MÉDICOS Y PROFESIONALES QUE INTERVIENEN CON AFECTADOS DE O.I. para enviarles documentación, para solicitarles alguna consulta... En definitiva, para crear una red, que se vaya ampliando, de profesionales implicados en nuestra enfermedad. COLABORA. PROPÓN ESTA CUESTIÓN A TU MÉDICO Y SI ESTÁ DE ACUERDO (SIEMPRE CONTANDO CON SU CONSENTIMIENTO) ENVÍANOS SUS DATOS DE CONTACTO. |
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