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INAUGURACIÓN EN MADRID DEL INSTITUTO DE
El día 28 de Enero estuvo AHUCE representada por la Presidenta, Lucía Vallejo, y la Trabajadora Social , Vanessa Simancas, en la inauguración en Madrid del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) que trata de investigar patologías poco frecuentes pero que afectan mucho a la calidad de vida de los pacientes. Este nuevo centro realizará la investigación clínica, socio sanitaria y socio económica de estas enfermedades se coordinará con otros centros especializados en anomalías congénitas. Por otro lado, también trabajará con medicamentos huérfanos (aquellos que los enfermos pueden tomar en el marco de ensayos clínicos) y se encargará de informar de la pertinencia científica, técnica y ética de los ensayos clínicos con esas medicinas. El instituto fomentará la investigación clínica básica, la formación y la innovación en la atención de la salud en enfermedades raras. Asimismo, estudiará aspectos genéticos, fisiopatológicos y clinicoepidemiológicos en colaboración con los servicios de salud de las comunidades autónomas. El Instituto de Investigación De Enfermedades Raras (IIER) gestionará un presupuesto de más de nueve millones de euros este año, según anunció la Ministra de Sanidad y Consumo, Ana Pastor. La ministra destacó la importancia de fomentar la investigación de este tipo de enfermedades, las cuales afectan a un colectivo de pacientes generalmente menores de edad. También añadió que " todos los medicamentos huérfanos que han sido autorizados por la Comisión Europea están siendo incorporados a las prestaciones que ofrece el SNS", por que tienen los mismos derechos que el resto de los españoles aunque sus patologías sean poco comunes (cinco casos por cada 10.000 personas).
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