NOTICIAS

La Asociación Huesos de Cristal O.I. (AHUCE - España) en el transcurso del año 2.000- 2.001 ha llevado a cabo diferentes actividades; siempre en consonancia con los objetivos expuestos en los Estatutos de la Asociación.

¨ Así, en relación al primer fin: "Promover la investigación Sanitaria de la Osteogénesis Imperfecta", se han desarrollado las siguientes actividades:

La celebración de "VII CONGRESO DE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA" en Zaragoza los días 26, 27 y 28 de Octubre de 2.000. Congreso en el que se desarrollaron temas de interés sobre la Osteogénesis Imperfecta por diferentes profesionales sanitarios.

Este año se celebrará el VIII CONGRESO en un una localidad de Tarragona, se introducirán innovaciones respecto a los Congresos anteriores: además de las ponencias de los profesionales se han programado la visita a un Parque Temático: Port Aventura, la realización de Grupos de Apoyo sobre diferentes temas y Gimnasia adaptada. Se trata con estas actividades de promover la participación y el protagonismo de los asistentes al mencionado evento.

Se llevó a cabo en el Salón de Actos del IMSERSO el pasado 9 de Junio una CHARLA COLOQUIO SOBRE "AVANCES EN LA OSTEOGÉNEIS IMPERFECTA". Impartida y moderada por el Dr. Plotkin y Glorieux y a la que asistieron principalmente, médicos y fisioterapeutas.

AHUCE colabora en DOS ESTUDIOS SOBRE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA: uno epidemiológico y otro sobre la audición en los afectados. Afectados y familiares han rellenado y enviado cuestionarios; han realizado entrevistas y consultas con un otorino. Además la Asociación ha remitido cartas a los socios animándoles a participar, mostrándoles la necesidad de la realización de estos estudios y ha puesto en contacto y se ha coordinado con los profesionales que los realizan.

¨ Respecto al segundo fin reflejado en los Estatutos: "Contribuir al desarrollo personal , cultural y humano de las personas con minusvalía por Osteogénesis Imperfecta"

Se realiza Trabajo Social individual con cada familia e individuo afectado ¿Cómo? Ellos acceden a AHUCE por vía Internet, correo o, mayoritariamente, por teléfono. Exponen su situación y reclaman algún tipo de apoyo: orientación, acceso a profesionales, a recursos...

Se han redactado "FICHAS DE SEGUIMIENTO" por unidad familiar en las que se reflejan los datos de la persona que se pone en contacto con la Asociación, el genograma y se expone la situación: necesidades y carencias que plantea este individuo o familia. Posteriormente se anota la fecha en que nos comunicamos con la familia y las actuaciones que se llevan a cabo. También se refleja la coordinación con otros profesionales (la fecha, los datos del profesional, de su entidad, acuerdos a los que se llegan...) y entre el equipo de miembros activos de la Asociación. La COORDINACIÓN CON OTROS ORGANISMOS Y ENTRE LOS COMPONENTES DE LA ASOCIACIÓN es esencial para atender adecuadamente a los individuos y familias.

( Por ejemplo una familia se pone en contacto con la Asociación el día 3 de Octubre porque han tenido un niño afectado. Entonces se habla con ellos, principalmente para calmar su angustia y ofrecer el apoyo de la Asociación. Unos días después nos ponemos en contacto para explicarles algún recurso, información de tratamientos. Documentos y material que se les enviará después por correo. Un padre de la misma ciudad, socio de AHUCE les llama y habla con ellos (esto supone una gran ayuda a la familia). Posteriormente nos ponemos en contacto con el Pediatra ofreciéndole contactos de otros profesionales especializados en el tema y le enviamos documentos sobre la enfermedad (entre ellos la Revista de "Voces de Cristal" y el vídeo del último Congreso)... Se anotan todas las fechas, actuaciones y progresos)

También se NOTIFICA A TODOS LOS SOCIOS POR CORREO RECURSOS SOCIALES A LOS QUE PUEDEN ACCEDER. De una forma generalizada y puntual los socios reciben información sobre apoyos y recursos que se ofertan desde, normalmente, organismos públicos. Y se colabora en TRÁMITES Y GESTION DE ESTOS RECURSOS.

¨ El tercer fin que se persigue hace referencia al derecho Fundamental a la educación.

Se ha redactado un INFORME PARA COLEGIOS SOBRE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA: CARACTERÍSTICAS Y NECESIDADES ESPECIALES. Este informe se envía a todos los colegios que lo solicitan y el objetivo principal es que se conozca la patología: características y necesidades especiales; de esta manera que se atienda debidamente al niño pero sin que se produzca una alarma por parte de los docentes.

Se elaborará posteriormente un tríptico con los principales contenidos para su difusión.

Se posibilita INFORMACIÓN SOBRE INGRESO EN COLEGIO Y RECURSOS a los que pueden acceder las familias: autobús de ruta adaptado, colegios de integración, educación en casa... se facilitan contactos y se colabora en trámites.

¨ Por último y relacionado con el fin de "Divulgar toda aquella información médica que pueda estar en posesión de la asociación" se ha editado el nº 4 de la REVISTA "VOCES DE CRISTAL"que esta vez ha tratado sobre el VII Congreso de Osteogénesis Imperfecta. Además los socios y colaboradores han recibido el "BOLETÍN 90 DÍAS" en el que se expone información sobre las actuaciones de la Asociación, actividades, cursos en los que se pueden inscribir... Boletín que ha cambiado el formato tradicional, incorporando fotografías y una innovadora estructura que trata de organizar contenidos y amenizar su lectura.

Actualmente se está trabajando la elaboración, además del tríptico para las escuelas, de otros documentos informativos: sobre AHUCE y sobre la Osteogénesis Imperfecta.

AHUCE participó en la FERIA DE AYUDA MUTUA en mayo de 2.000 y de 2.001 en la Plaza Mayor, organizada por la Comunidad de Madrid. En este evento varios puestos exponen información al público sobre diversas enfermedades; con el fin de que la información expuesta por cada Asociación llegue al público.

La Asociación también participó en el MERCADILLO NAVIDEÑO en el Centro Cultural de Ciudad Lineal. En este mercadillo, se exponen productos realizados por miembros de la Asociación y también se facilita información sobre la misma.

Diversos miembros de AHUCE han participado en MEDIOS DE COMUNICACIÓN exponiendo información sobre la Asociación y sobre la Osteogénesis Imperfecta.