Muchas son las necesidades que todavía tiene nuestro colectivo, y muchos los proyectos en marcha.
- El Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta que se celebra el día 6 de mayo, se organizan distintos eventos conmemorativos con el objetivo de DIVULGAR nuestra patología y también nuestra asociación a fin de conseguir nuevos tratamientos, centros específicos de rehabilitación, hospitales de referencia para nuestra patología y en general proporcionar información para que se conozca un poco mejor qué es la O.I. Estas acciones se realizan en distintos puntos de España.
- Las publicaciones de carácter periódico son otro de nuestros medios de divulgación
- La Revista "VOCES DE CRISTAL" Nació con vocación anual dando respuesta a los XVII Congresos sobre Osteogénesis Imperfecta organizados por AHUCE.
- La página Web se actualiza de forma períodica con todas las noticias que interesan a los afectados.
- Todos los años se celebra un Congreso, donde tenemos la ocasión de convivir un fin de semana, compartir experiencias y escuchar interesantes ponencias de médicos relacionados con la patología. en 2010 se ha celebrado el XVII Congreso Nacional.
Por estos y otros proyectos, si quieres aportar un poco de tú tiempo, estamos deseosos de compartirlo contigo.
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- Belén Chavero Chércoles. Trabajadora Social
- María Asperilla Castillo. Trabajadora Social